BAŞA DÖN

Türkiye Gazetesi

Anasayfa > Haber > Annesinden habersiz uyursa ölecek!

Annesinden habersiz uyursa ölecek!

4 yaşındaki Gülsüm, dünyada nadir görülen uykuya bağlı solunum bozukluğu hastalığına yakalandı .



Uyku sırasında solunum yapamayan minik Gülsüm, solunum cihazına bağlı olarak uykuya dalıyor. > KOCAELİ CİHAN Kocaeli’de ikamet eden 4 yaşındaki Gülsüm Genç, dünyada nadir görülen uykuya bağlı solunum bozukluğu hastalığı ile mücadele ediyor. Uyku sırasında solunum yapamayan minik Gülsüm, solunum cihazına bağlı olarak uykuya dalıyor. Türkiye’de sadece 8-10 çocukta görülen hastalığa muzdarip olan Güls üm’ün, ömür boyu solunum cihazına bağlı olarak uyuması gerekiyor. Ailesiyle birlikte yaşayan Gülsüm Genç (4), doğduktan hemen sonra dünyada sadece yaklaşık 300 çocukta bulunan, uykuya bağlı solunum bozukluğu hastalığı (santral hipo ventilasyon) ile tanıştı. Vücudunda morarma görülen minik Gülsüm, hemen yoğun bakıma alındıktan sonra hastalık tespit edilmeye çalışıldı. Üç ay yoğun bakımda yapılan incelemeler sonrasında, Gülsüm’ün, genetik olarak geçen hastalık sebebiyle uyku sırasında nefes almayı unuttuğu ortaya çıktı. CİHAZSIZ UYUMAMASI LAZIM Doktorlar, minik Gülsüm’ün tam tedavisinin olmadığını, ömür boyu solunum cihazına bağlı olarak yaşayacağını ailesine açıkladı. Minik Gülsüm, yoğun bakımdan çıkarıldıktan sonra tedavisinde kullanılan malzemelerle birlikte evine nakledildi. Gülsüm’ün, solunum cihazsız uyuması durumunda hayatını kaybetme riski bulunuyor. Minik Gülsüm’ün tedavisi için yoğun çaba sarf eden Güven ailesi, yüklü miktarda borca girdiklerini belirtti. Güven ailesi, hâlâ birçok masrafları olduğunu, yüklü miktarda ödemeleri olduğunu, bir şekilde bunun çözümlenmesini istediklerini ifade ederek, hayırseverlerden yardım beklediklerini dile getirdi. Hortum, 15 günde bir değiştirilmeli Anne Nebahat Genç, “Kızımın evde bir solunum cihazı var. Ev tipi solunum cihazı diyorlar. Uyuduğu zaman bunu takıyoruz. Buraya takılıp uyuyor. Uyandığı zaman çıkarıyorum. Bir gün içinde makineye takılmazsa öleceğini söylüyor doktorları” dedi. Kızının tedavisi için gerekli olan eşyaları alamadıklarından yakınan anne, “Solunum cihazları 15 günde bir değişmesi gerekiyor. Ancak 1 yıldır aynı hortumları kullanıyoruz. Fiyatı 120 lira civarında, ben bunu 15 günde bir nasıl değiştireyim? Devlet bunu karşılamıyor. Senede bir tane vermiş. Çocuk, kirli hortumlarla nefes alıyor. Bazı şeyleri sigorta veriyor ama yetişemiyoruz” diye konuştu. Anne şöyle konuştu: “Bir hafta önce Marmara Üniversitesi’ne kontrole gittik. Yapılan tetkiklerde sağlığında bir değişme olmadığı ortaya çıktı. Evimize hapsolduk. Nefes alabilmesi için seferber olduk.”
 
 
 
 
 
 
 
Kapat
KAPAT