ZİYNETİ KOCABIYIK

Hayat en sevdikleri ile sınarmış insanı… Saba Deniz Uzun için de öyle olmuş. Özel çocukların ailelerine danışmanlık verirken anlattıklarını yaşamak zorunda kalmış. Çok istediği erkek evladı, doğum sırasında yaşadığı komplikasyon sonucunda oksijensiz kalmış ve yüzde 90 beyin hasarlı olarak dünyaya gelmiş. Talihsizlikler bununla bitmemiş… Doğumhanede hemşire bebeği elinden düşürünce oğlunda bir de travmaya bağlı beyin hasarı oluşmuş. Tamamen kör ve hareketsiz olarak hayata başlayan bir bebekle baş başa kalan Uzun için, soyadı gibi uzun ve meşakkatli bir yolculuk başlamış. Oğlunun doğumundan sonra çalışmalarını serebral palsi, otizm, mongolizm gibi doğum sırasında ve doğuştan gelen hastalıklar ya da kanser gibi daha sonra gelişen hastalıklara sahip çocukların aileleri üzerinde yoğunlaştıran Uzun, bir tıp doktoru olan Prof. Dr. Raşit Vural Yağcı ve yine bir Serebral Palsili annesi olan Ela Şeker’le birlikte ‘özel çocukların’ annelerine destek olmak üzere bir platform oluşturmuş. “Çocuğum Özel Projesi” ile desteğe ihtiyacı olan ailelere yol gösterici olmayı hedefleyen Uzun “Bizim toplumumuzda hasta çocuğu olanlar, hayatları boyunca ‘suçumuz neydi ki, bizim başımıza bu geldi’ diye acınırlar. Oysa bu çocuklar bizim suçumuz değil, hediyemiz. Projemizle ailelere ama en çok da annelere içinde bulundukları durumu kabullenip, hayatlarını nasıl kolaylaştırabileceklerini anlatmaya çalışacağız. Çünkü anne ne kadar rahatlarsa, çocuğun iyileşme süreci de o kadar hızlı oluyor” dedi.
Bu arada varlığı ile kendisi gibi özel çocuklara umut olan Çağatay ne durumda? Annesi ve bir çocuk doktoru olan babasının olağanüstü gayreti ve hayata pozitif yaklaşımları sayesinde artık görüyor, oturabiliyor ve destekle ayağa kalkabiliyor. İşte Çağatay, Saba Deniz ve “Çocuğum Özel”in hikayesi…

ANLATTIĞIMI YAŞADIM
¥ Hikâyeniz nasıl başladı?
Yedi sene evvel eşime ona benzeyen bir erkek evlat vermeyi çok istedim. Çok sağlıklı bir hamilelik geçirdim. Her şey doğumda oldu. Bebek doğum kanalında sıkıştı ve oksijensiz kaldı. Üstüne üstlük doğumhane hemşiresinin ayağı kaydı… O andan sonra özel çocukları olan annelere anlattıklarımı bizzat yaşamaya başladım… Evlatla sınanıyorduk.

ON ALTI AY SONRA IŞIĞI GÖRDÜ
¥ Özel bir çocukla yaşamayı öğretirken, aniden öğrenci oldunuz ne hissettiniz?

Çocuk hastalıklarıyla ilgili her şeyi bilen eşimle birlikte ikimiz de bildiklerimizi çöpe attık. İntihar etmek istediğim zamanlar oldu. Önce ‘Niçin bizim başımıza geldi’ derken; sonra ‘Herkesin başına gelen niçin bizim başımıza gelmesin’ diyonum.

¥ Şu anda Çağatay nasıl?
Normalde benim oğlum gırtlaktan ya da mideden beslenmek zorunda olan, kısa sürede ölmesi beklenen bir çocuktu. Beyinde görme merkezi tamamen etkilenmişti. Işığı hiç görmüyordu. On altı aylıktan sonra yavaş yavaş görmeye başladı. Sürekli havale geçirir dedikleri, EEG’si çok kötü olan yatalak olacak dedikleri bir çocuktu. Ancak şu anda her gün ilerleyen, gelişen, her şeyi öğrenen bir çocuk haline geldi. Oturabiliyor ve bizim desteğimizle adım atabiliyor.

¥ Bu sürece nasıl geldi? Neler yaptınız?
Hem tıbbi hem de oğluma şifa olabilecek diğer yöntemleri denedik. Aslında bu durumda çocuğu olan herkes gücünün yettiğince bir şeyler yapıyor. Aradaki tek fark eşimin de benim de inançlı olmamız. Yaptıklarımızdan çok yaradana güvenerek her şeyin iyileşebilir olduğuna çok inandık. Doktora gittiğimde, defalarca “Bu çocuğun beyni bitmiş, getirme Abla’cım bunu buraya” diye sözler duydum. Bunlar çok travmatik şeylerdi. Bir şekilde kendimizi değiştirdiğimizde ve korkusuz bir noktaya geldiğimizde her şey değişti.  Dolayısıyla şifa inançla ve annenin babanın duruşuyla çok paralel gidiyor.

Çocuğum Özel Projesi nasıl ortaya çıktı?
On yedi senedir ruhsal gelişim uzmanı olarak çalışan ve kendi hayatından yola çıkarak, kendi durumundaki ailelere yol gösterici olabilecek bir kitap da yazan Saba Deniz Uzun, yolu oğlunun sağlık problemleri sırasında Prof. Dr. Raşit Vural Yağcı ile kesişmiş. Prof. Dr. Yağcı’nın hastalarından Tibet’in annesi Ela Şeker’in de desteği ile bu projeyi oluşturmuşlar. “Bu proje ile bir anneyi ayakta tutabilirsek bir şeyler başarmış olacağız. Çünkü çocuğun iyiliği için annenin gücüne çok ihtiyacımız var” diyen Deniz Uzun, oğlu Çağatay’la yaşadığı tecrübeleri diğer engelli çocuk anneleri ile paylaşmaya hazırlanıyor. Çağatay’ın ablası Elif Naz, onun en sevdiği oyun arkadaşı... Çağatay, ailesinin sevgi çemberi içinde hergün daha iyiye gidiyor...

Annenin iyi olması hasta çocuğu daha hızlı iyileştiriyor
Projenin kurucularından biri de Çocuk Gastroenteroloji ve Beslenme Uzmanı Prof. Dr. Raşit Vural Yağcı. Yıllar boyunca diğer çocuklarla birlikte serebral palsi, doğuştan metabolik hastalıklı, otistik, hiperaktif, kronik hastalığı olan, kanser gibi ağır süreçlerden geçen özel çocuklarla çalışan Prof. Dr. Yağcı “Bu projenin amacı, özel çocukların yakınlarının daha çok da annelerinin ruh ve beden sağlıklarını korumaları, dengelemeleri, hastalıkla mücadele ederken duygu durumlarını kontrol altında tutabilmelerine destek olmaktır. Bunun için söyleşiler, birkaç günlük kamplar düzenleyeceğiz. Bu çocuklara bakmaz zorunda olan anneler, kendi hayatlarını bir kenara koyup tükenene kadar çaba gösteriyorlar. Proje kapsamında annelerin varsa yaptıkları yanlışları fark etmeleri, yorgunluklarıyla baş etme yollarını öğrenmeleri, bakım verdikleri çocuklarına nasıl daha olabileceklerini öğrenmeleri için yollar ve yöntemler gösterilecek. Ayrıca proje hastanın uygulanan tedavi ve fizyoterapilerden daha çok faydalanabilmelerini sağlamayı hedefliyor” dedi. Projenin yürütülebilmesi için kamu ve özel kuruluşlardan destek beklediklerini de söyleyen Prof. Dr. Yağcı “Çünkü ebeveyndeki değişim hasta üzerinde olağanüstü iyileşmelere sebep oluyor” diye anlattı...

Özel anne dirençli olmalı
Çocuğum Özel Projesinin diğer kurucusu ise 4,5 yaşındaki Serebral Palsili Tibet’in annesi Ela Şeker. Annelere rahatlama teknikleri öğreten Şeker, hasta çocuğuna bakmak zorunda kalan annenin hem bedenen, hem zihnen dirençli olmayı mecbur kılındığını söyleyen Şeker “Ebeveynlerin kendi beden ve zihin sağlığına önem vermeleri ve kendilerini bu manada öncelikli tutmaları uzun vadede yine çocuklarımızın yararına olacaktır. Şimdilik çeşitli projelerle ailelere destek veriyoruz. Faaliyetlerimizi www.cocugumozel.org internet sitesinden takip edebilirler” dedi.