ZİYNETİ KOCABIYIK

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER) Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir’in çalışmaları ve Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman'ın editörlüğü ile ortaya konulan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı, ailelerin bilgiye ulaşmalarını sağlıyor.

SMA hasta yakınlarının ve bakım verenlerin doğru bilgi kaynağına ihtiyaç duyduklarını söyleyen Demir “Hastanın yaşam kalitesini yükseltmek için hastalığı tanımak, doğru bakım bilgisine sahip olmak, güncel gelişmeleri takip etmek, eğitimde sahip oldukları hakları bilmek çok önemli” dedi.

Aileler, derneğin www.sma.org.tr internet sitesi üzerinden form doldurarak kitaba ücretsiz olarak ulaşabiliyor.

SMA hastasının kaleminden... Ece’nin Küçük Hayalleri SMA hastasının kaleminden... Ece’nin Küçük Hayalleri 16 aylıkken SMA teşhisi konan Ece Boyacıoğlu’nun çizimleri ve hayalleri, SMA hakkındaki tüm bilgilerle derlenerek ortak bir çalışmayla kitaplaştırıldı.