Lösemide "yük" annenin omzunda

Maalesef hayat her zaman istediğimiz gibi gitmiyor. Bazen hiç aklımıza gelmeyen, bize uğramayacağını düşündüğümüz şeyler gelip kapımızı çalabiliyor. Sanırım başa gelenlerin içinde de insana kendini en çaresiz, en güçsüz hissettiren şey hastalıklar. Böyle durumlarda umut içimizde yeşeren en önemli hazinemiz, bir diğeri de bize yalnız olmadığımızı, desteğini her zaman hissettiren dostlarımız... Biz de işte böyle anlarında binlerce aileye dost eli uzatan, maddi ve manevi çok büyük çalışmalarla onları destekleyen, binlerce çocuğu hayata döndüren, çok başarılı bir organizasyonun, Lösemili Çocuklar Vakfının (LÖSEV) çalışmalarını sayfamız aracılığı ile sizlerle paylaşmak istedik.Vakfın kurucusu, ülkemizin çok önemli hekimlerinden pediatrik hemotolog Prof. Dr. Üstün Ezer. Hocamız vakfın kuruluş amacı sorulduğunda, "Çocukların bürokratik engellerden ve parasızlıktan tedavi olamadığını, hatta öldüğünü gördüm, bu sebeple de başlangıçta hiç paramız olmadan, bir hayırseverin kömürlükten çıkarıp verdiği koltuk takımı, kendi bilgisayarım ve vakfa bağışladığım arabamla LÖSEV'in çalışmalarını başlattık" diyor. Kendisi sayesinde bugün binlerce çocuğun, anne babanın yüzü gülüyor, Lösemiden korkmuyor. Kendisine binlerce teşekkür ediyor, sözü Lösemili çocuklar rehabilitasyon merkezi Ispanak Üretim ve Dükkân Sergi Evi'nde bizi ağırlayarak vakfın ve bu güzel mekânın çalışmalarını anlatan İstanbul Lösev Koordinatörü Zuhal Ön'e bırakıyoruz.LÖSEV'in kuruluş hikâyesini ve çalışmalarınızı sizden öğrenebilir miyiz? 1998 yılında Ankara'da kuruldu. Lösemili çocukların tedavi amacıyla bir devlet hastanesine yattığı günlerdir... Hastane yönetiminden çocukların odaları için küçük bir televizyon talebine alınan olumsuz cevap sonrasında hastanede çalışan doktorlar, hemşireler ve personel tarafından para toplanarak küçük bir televizyon alınmasıyla başlayan, bugün artık her ay düzenli karşılıksız sağlık-eğitim bursları, yeni teşhis alan lösemi hastası çocuklara karşılıksız 5000 TL sağlık kredisi, her yaştan ve her türden kanser hastasına bedava ilaç kampanyası, yalnızca lösemi değil diğer kanser hastası çocuk ve yetişkinlere de "Gıda, giysi, ilaç, psikolojik" destek veren bir mücadeledir. Ciddi tesis yatırımlarınız var. Ne kadar çocuğa hizmet veriyorsunuz? Evet, Ankara'da merkezi bulunan vakfımızın İstanbul, İzmir, Bursa ve Antalya'da şubeleri bulunmaktadır. 12 bine yakın kayıtlı hastamız var. Çalışmalarımız Ankara merkezle koordineli olarak yürümektedir. Tesis olarak da LÖSANTE Lösemili Çocuklar Hastanesi, LSV Dükkân ve Anne Atölyeleri, Lösemili Çocuklar Eğitim Merkezleri, Lösemili Çocuklar Ana ve İlköğretim Okulu, Lösemili Çocuklar Köyü ve Akıllı Çocuk Dünyası'nı sayabiliriz. Ülkemizde çocuklarda lösemi görülme sıklığı nedir? Kanser vakalarında ciddi bir artış olduğunu biliyoruz. Ülkemizde lösemi, çocukluk çağı kanseri olarak bilinir ve 1-5 yaş arasındaki çocuklarda görülmektedir. Her yıl yaklaşık olarak 1500 çocuğumuz bu hastalığa yakalanmaktadır ve bu sayı her yıl artmaktadır.Lösemi konusunda ne kadar bilinçliyiz? Lösemi hastalığının genel olarak ne olduğunu biliyoruz ama maalesef hâlâ toplumumuzda en yakınındaki kişilerden bile "Çocuğa iyi baksaydın bu hastalığa yakalanmazdı" diye özellikle anneyi sorumlu tutan bir yaklaşım görebiliyoruz. Anne, "Diğer çocuklarımda yok" diyerek kendini ifade etmeye çalışıyor. Ailenin kültür seviyesi, yaşanılan kesim, sosyo-ekonomik düzey hastalığa bakışı çok etkiliyor. Bir başka noktada tedavi kısmında yaşanan bilgi eksiklikleri. Özellikle çocukların taktığı maske sebebiyle hastalığın bulaşıcı olduğu sanılabiliyor. Oysaki burada amaç diğerlerine karşı hasta çocuğu korumak. Elbette öyle. Hasta çocukların kendilerini korumak için taktıkları maskeden, diğer çocuklar çekinince hasta çocuklar moral olarak çok olumsuz etkileniyorlar. Gittikleri okullarda tepkiyle karşılaşmaları onların eğitime dezavantajla başlamalarına neden oluyor. Bu yüzden LÖSEV olarak kardeş okullar seçip çocukları bilinçlendirmeye çalışıyoruz. Annelere rehabilite çalışmaları yapıyor, hastalığın çocukta çıkmasının kendileriyle bir ilgisinin olmadığını anlatıyoruz.Lösemi hastalığında iyileşme oranı nedir? Hastalıktan kurtulma oranı % 91 gibi oldukça yüksek. Bizim hastanemiz olan Lösante'de bu oran % 95'lere kadar çıkmaktadır. Burada en önemli nokta erken teşhis. Çünkü lösemi hastalığının ve diğer kanser türlerinde de kurtulma oranı erken teşhisle yükseliyor. Bir diğer önemli husus ise bakımdır. Ayrıca hijyene de dikkat edilerek tedavi esnasında enfeksiyon kapılmaması çok önemli. Bir diğer önemli husus ise moral destektir. Lösemili, bir çocuğun ebeveyni olmak çok zor bir süreç, bu süreçte nasıl olmak, nasıl davranmak gerekir? Ciddi bir hastalık, ancak bu süreçte moralli olmak ve tedavisinin olduğunu unutmamak çok önemlidir. Ebeveynin ne kadar morali yüksek olursa bu çocuğa da yansır. Yaptığımız rutin hastane ve aile ziyaretlerinden gözlemlediğimiz şu ki, lösemili bir çocuk için annesinin tepkileri çok önemli. Özellikle annelerinin gözlerinin içine bakıyorlar. Annesinin moralinin bozukluğu, konuşurken gözlerinin dolması bile, siz o anda başka bir şeyle ilgilendiğini zannettiğiniz çocuğun bir anda annesine yönelmesine neden oluyor. Sizin üzüntünüz asla dikkatlerinden kaçmıyor. Bu nedenle biz LÖSEV olarak "önce anneler güçlü olmalı" diye yola çıktık. Eğitimlerle, kurslarla onlara bu hastalığı yenmede moralin önemini anlatıyoruz.Lösemili çocuklar durumlarının ne kadar farkındalar? Çok küçük çocuklar, elbette durumun farkında değiller ancak yaşı biraz daha büyük olan çocuklarımız özellikle internet üzerinden araştırma yaparak hastalıkları ve süreçleri hakkında bilgi topluyorlar ve hayatlarını buna göre düzenleyebiliyorlar. ÇOCUKLARI İÇİN ÜRETİYORLAR Lösemili Çocuklar Vakfı'nın birçok hizmeti bulunuyor. Onlardan biri, Ispanak Üretim ve Dükkân Sergi Evi. Bu güzel mekânda bizi ağırlayarak çalışmalarını anlatan Vakfın İstanbul Koordinatörü Zuhal Ön, şu bilgileri verdi: "Lösemili çocuklarımızın annelerinin el emeği ürünleri burada üretiliyor ve satışa sunuluyor ve satışından elde edilen gelirin tamamı hem lösemili bir çocuğumuzu hem de ailesini sevindirmiş oluyor. Ayrıca burada ana sınıfımız da bulunuyor."Anneler çalışırken, iyileşmiş çocuklar da kreşte oynuyor. ZUHAL ÖN: Üyelerimizin yüzde 87'si asgari ücretli Löseminin tedavisi 3-5 yıl sürüyor. Bu sürede maliyet ise 250 bin lirayı aşıyor. Zuhal Ön, "Ama ailelerimizin % 87'si asgari gelir düzeyine sahip" diyor. Löseminin tedavisi her ailenin kaldırabileceği boyutta değil sanırım, bu konuda vakfınızın desteği nasıl oluyor? Hastalığın tedavi süreci 3-5 yıl sürmektedir. Maliyet ise 250 bin TL ile 500 bin TL arasında değişmektedir.Vakfımıza kayıtlı ailelerimizin % 87'si asgari gelir düzeyine sahiptir. Ailelerimize 5 bin TL'lik karşılıksız sağlık bursunun yanı sıra kan, ilaç, kuru gıda, kırmızı et kolisi, giysi gibi yardımlarla ailelerimize destek olmaktayız. Biz maddi yardım yaptığımız tüm ailelere anne adına hesap açıyoruz, böylece şimdiye kadar hiç kendi hesabı olmamış annelere güven kazandırılmaya da çalışılıyor. Kemik iliği nakli konusunda ülke olarak ne durumdayız? Ülkemizde kemik iliği bankası var, ancak yeterli değildir. Ulusal Kemik İliği Doku Bankası projemiz bulunmaktadır. Hali hazırda bulunan 10 bin gönüllü donörü 1 milyona çıkarmak hedeflerimiz arasındadır.Lösemili çocuklar kenti konusunda gelişmeler ne durumda? İlk olarak 2010 yılında Ankara'da köyümüzü açtık. Kent projesi ile ilgili çalışmalarımız da devam etmektedir.Özel Lösemili Çocuklar Okulunun sayısının artırılması düşünülüyor mu? Kayıt şartları nasıl? Lösemili çocuklar ilk öğretim okulu Ankara'da bulunuyor. Ancak her ilde bir okul açmak elbette hedeflerimiz arasındadır. İlköğretim çağında olan çocuklarımız bizlere okulumuzla ilgili başvuruyorlar. Tabii ki öncelikli olarak ailelerin Ankara'da yaşama şartını kabul etmeleri gerekmektedir.LÖSEV'e gönüllü nasıl olunuyor? LÖSEV'e gönüllü olmak aslında çok kolay. www.losev.org.tr sitesinde "gönüllü üye olabilir miyim" linkine girerek veya ofislerimize gelerek formlarımızı doldurarak olabilirler. Gönüllü oldukları zaman, etkinliklerimizde bizlere yardımcı olabilirler.Buradan okuyucularımıza iletmek istediğiniz bir mesajınız olur mu? Lösemili bir çocuğa yardımcı olmanın en iyi yolu LÖSEV'i tanımaktan geçer. Bu nedenle bizlere destek vererek bu hastalıkla mücadele eden binlerce lösemili çocuğa destek verebilirler.