Hastalar dışlanmaktan şikayetçi

ZİYNETİ KOCABIYIK

Lepra ya da toplumdaki bilinen adıyla cüzzam neredeyse insanlık tarihi kadar eski bir enfeksiyon hastalığı. O kadar eski ki, milattan önce 600’lü yıllara ait Mısır, Çin ve Hint uygarlıklarının eserlerinde bu hastalığın bilindiğine dair bilgiler mevcut. Tedavisiz kalan hastaların el ve ayaklarındaki organ kayıpları, burunlarının ve gözlerinin hasar görmesi sonucu ortaya çıkan çarpıcı görüntü, tarihin her döneminde bu hastaların dışlanmasına sebep olmuş. Hatta batı toplumları onları hastalıklarından dolayı lanetli olarak görerek adalara hapsetmiş. Böylece filmlere ve romanlara konu olan “ucubeler”in yaşadığı cüzzam adaları oluşmuş. Yunanistan’ın Sakız Adası ve Japonya’daki cüzzamlılar adası bunlara örnek olarak gösterilebilir. Belki de o filmlerden dolayı toplumun hafızasında cüzzam, korkulup kaçılacak, çok bulaşıcı bir hastalık, korkunç bir hastalık olarak kalmış.
90 YILLIK HASTANE
Batı’da hal böyleyken ülkemizde cüzzam hastaları Dr. Mazhar Osman’ın girişimiyle Bakırköy’de o sırada yeni kurulmakta olan ruh ve sinir hastalıkları hastanesinde kendilerine özel bir bölüme sahip olmuş ve insanca şartlar altında tedavi edilmeye başlamışlar. 28 numaralı binada başlayan cüzzam mücadelesi tüm ülkeye yayılmış. Bir yandan hastalar tedavi edilirken, diğer taraftan da toplum bilinçlendirmesi ile önyargılar kırılmaya çalışılmış. Batı toplumlarını bile kıskandıracak bir cüzzamla mücadele programı ile “yeni vaka” ortaya çıkışı engellenmiş. Zaman içinde ülkemizin çeşitli bölgelerinde açılan cüzzam hastaneleri birer birer kapanmışlar. Son olarak Elazığ’daki Cüzzam Hastanesi de kapatıldıktan sonra, hastalıkla mücadelenin amiral gemisi konumundaki Sağlık Bakanlığı Bakırköy Genel Sekreterliği’ne bağlı olarak çalışan Bakırköy Lepra Hastanesi bu alandaki tek tedavi merkezi olarak kalmış.
Her yılın ocak ayının son haftası, dünyanın birçok noktasında bitmiş olmasına karşın, bir yerlerde “sinsi” şekilde bekleyen hastalığına dikkat çekmek amacıyla “Dünya Cüzzam Haftası” olarak kutlanıyor. Biz de dünyada ve ülkemizde cüzzamın durumunu öğrenmek, cüzzam hastalarının yaşadıklarını birinci ağızdan dinlemek için Bakırköy Lepra Hastanesi’nin kapısı çaldık. Sağlık Bakanlığı İstanbul Bakırköy Bölgesi Genel Sekreteri Doç. Dr. Kadriye Kart Yaşar, Hastane’nin başhekimi Op. Dr. Ali Kemal Güler ve başhekim yardımcısı Uzm. Dr. Ümmühan Kaya hastalıkla ilgili bilgi verdi. Aynı zamanda enfeksiyon hastalıkları doçenti olan Dr. Dr. Kadriye Kart Yaşar, her cümlesinin başında lepranın tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu ve tedavi alan hastaların bulaştırıcı olmadıklarını vurguladı.
Cüzzam hastaların bir yerde kapalı tutulmasını, karantina altına alınmasını gerektirecek kadar bulaşıcı bir hastalık mı?
Cüzzamla Savaş adı altında 80’li yıllarda 2000’li yıllara kadar ciddi bir savaş başlatıldı. 2000 yılına doğru artık yeni hasta olmadığından dolayı sahadaki çalışmalar sona erdirildi. Lepra ile ilgili mücadele gevşetildi. Bu hastane de mevcut hastalar nedeniyle işlevini sürdürüyor. Hastane hiç kapanmadı ama az hasta ile devam ediyor.
Lepra tedavi edilebilir bir enfeksiyon hastalığı. Tedavisi  son derece kolay. 2 yıl boyunca düzenli tedavi alan hastada cüzzam basiline rastlanmıyor. Hastalar bulaştırıcı olmaktan kurtuluyorlar.  Ancak sinsi bir hastalık olduğu için vaktinde tedavi edilmeyen hastalarda geriye dönüşü olmayan sinir harabiyeti oluşuyor. Özellikle sinir harabiyeti el ve ayaklarda meydana geldiğinde yaralar ortaya çıkıyor. Aynı diyabetik ayak gibi…  Ayağınızda his olmadığında ayağınızı çarpabilirsiniz, oradan mikrop kapar, kangren olur ve kesilebilir. Bütün bunlar aslında lepra ile ilgili bir durum değil. Tedavi edilmiş hastanın vücudunda mikrop kalmıyor ancak onun bıraktığı hasarlar yüzünden uzuv kayıpları meydana gelebiliyor. 
Hala yaygın bir sağlık problemi mi?
Dünya Sağlık Örgütü, dünyada yaklaşık 10 milyon aktif lepralı olduğunu bildiriyor. Bunların çok büyük bir bölümü Afrika ve Asya’da. Fakat artık sınırların kalktığı düşünülürse, bu rakam bütün dünya için tehdit oluşturuyor. Yine Dünya Sağlık Örgütü her yıl 230 bin yeni vakanın ortaya çıktığını bildiriyor. Türkiye’de ise bütün hastalar bize kayıtlı. Yaklaşık 2500 kayıtlı hastamız var. Bunlarından 300 kadarı vefat etmiş. Kalanlardan 500 üne ulaşılamıyor ama diğerleri zaman zaman bize gelerek tedavi alıyorlar.
Bu hastanenin cüzzam hastalarının hayatındaki yeri nedir?
Cüzzam, hala ülkemizde korkulan ve kaçılan bir hastalık olarak görülüyor. Hem insanlar onlardan kaçıyorlar hem de onlar bu duygudan dolayı çekingen davranıyorlar. Kendilerinin farklı olduğunu düşünüyorlar. Böyle bir çekingenlik içindeler. Siz tokalaştığınızda çok mutlu oluyorlar. Tokalaşabildiğinizi gösteriyorsanız, sarılabiliyorsanız dünyanın en mutlu insanı oluyorlar. Geçen sene cüzzam haftasında düzenlediğimiz etkinliklerde onlarla birlikte faaliyetler yaptık. Hastalara sarıldık. Bir tanesi ağladı mesela. Köyünde ve evinde ayrıma maruz kalan insan burada bunu görmediğinde çok mutlu oluyor. Öte yandan burası Türkiye’nin herhangi bir yerinden gelip tüm sağlık ihtiyaçlarını karşıladıkları yer. Çoğunluğu sosyo ekonomik düzeyi düşük insanlar. Öyle zaman oluyor ki, otobüs biletlerinin parasını buradaki arkadaşlarımız kendi aralarında denkleştirip gönderiyorlar. 

BESİ NİNE

Tarihî Lepra Hastanesi’nin en renkli simalarından biri Besi Kaya. Hastalığı tamamen tedavi edilmiş durumda ancak psikolojik tedavi gördüğünü öğreniyoruz. Sorduğumuzda “Tunceliliyim… 51 yaşındayım… Ayaklarım donduğu için ayak parmaklarım kesildi… Burnuma da kaynanam yumruk attı ondan böyleyim…” diyor.  Kâh gülüyor kâh ağlıyor… Röportaj boyunca bizimle dolaşan ve hemen her fotoğrafa girmeye çalışan Besi Nine, gidenlerin ardından “Yine gelin…” diye boynunu büküyor.

Emektar USTA

37 yıldır hastalara ayakkabı yapıyor

Hastalar en çok ayak problemi yaşıyorlar. Ayaklarında his kaybı olduğu için ayaklarındaki yaralar şekil bozukluklarına yol açıyor; bir kısmında parmakları kesiliyor. 1979 yılında, 14 yaşındayken hastanede göreve başlayan İsrafil Kızmaz, 37 yıldır cüzzam hastaları için ayakkabı yapıyor. Bir ayakkabıyı yaklaşık 2 günde diktiğini söyleyen İsrafil Usta haftada yaklaşık 15 ayakkabıyı hazırlayıp yurdun dört bir yanına gönderiyor. Ayakkabıların derileri bağışçılar tarafından karşılanıyor. İsrafil Usta, “Bende yaklaşık 800 hastanın dosyası ve ölçüleri var. Önce bunları kalıplara alıyoruz. Öyle ayakkabı kalıbı deyince bildiğiniz kalıplar aklınıza gelmesin. Çoğu baktığınızda bir şeye benzemez ama biz onların yere çıplak basmasını engellemek için elimizden geleni yapıyoruz. Ayakkabıların hepsi siyah ama yanlış anlaşılmasın ucuz diye değil hastalar siyah istediği için bu renk yapıyoruz” diyor. Yapılan ayakkabılar lepra hastalarına ücretsiz olarak veriliyor.

BU HASTALIK BENİ 3 KÖYDEN KOVDURDU

Halil Taşdemir 80 yaşında…65 yıllık lepra hastası. Kars Sarıkamışlı… Hastalığının ilk dönemlerinde tedavi almadığı için bir ayağını, ellerinin bazı parmaklarını kaybetmiş. Bakkallık yaparak hayatını sürdürmek istemiş ancak hiçbir yerde tutunamamış.  Kendi deyimiyle “hasta olduğu öğrenildikten sonra 3 köyden kovulmuş”. Şimdi yılın önemli bir bölümünü hastanede geçiriyor. Hasta olduğundan değil, kendini orada daha rahat hissetiği için… En büyük dileği ise devletin ona özürlü maaşı bağlaması “Devlet benim yüzde 90 özürlü olduğumu kabul etti ama maaş bağlamadı” diyor. 

Fotoğraflar: Ali ÇELİK