Et-süt onlara zulüm
PKU teşhisi konulan çocuklar çikolata, dondurma, et, süt, yumurta, tavuk, balık, nohut, mercimek ve anne sütü tüketemiyor.
DAMLA PEKER ANKARA
Her yıl 300 ila 400 yeni doğan çocukta görülen kısaca PKU olarak da bilinen Fenilketonüri hastalığında, dünya ortalamasına göre Türkiye başı çekiyor. Nadir hastalıklar kategorisine girse de dünya sıralamasında 1’inci sırada olan Türkiye’de yaklaşık 20 bin PKU hastası bulunuyor. PKU tanısı konan bebeğe, karaciğerindeki enzim eksikliği sebebi ile ömür boyu özel düşük proteinli gıdalardan oluşan bir diyet uygulanıyor. Tıbbi mama (suni protein) tedavisi ile hayatını sağlıklı bir şekilde idame ettirebiliyor. Kısacası bu çocuklar çikolata, dondurma, et, süt, yumurta, tavuk, balık, nohut, mercimek ve anne sütü dâhil tüketemiyorlar. Eğer bu diyeti bozarlar ise sinir sistemi ve beyinlerinde kalıcı bir hasar oluşuyor. Bu hasarda zihinsel engele kadar ilerleyebiliyor. PKU, hem anne hem de babadan gelen genler yoluyla geçebiliyor; akraba evliliklerinde daha sık görülüyor.
ÖZEL YİYECEKLER ÜRETİLSİN
13 yaşındaki oğlu bu hastalıktan müzdarip olan PKU Aile Derneği Ankara Temsilcisi Ahmet Güvenç “Türkiye’de bu hastaların yiyebileceği ürünleri yetiştiren bir yer yok. Nadir hastalık olduğu için kimse 20 bin kişiye bu yiyecekleri üretmek istemiyor. Bu çocukların doğduktan sonra sadece gıdalarına aylık 200-300 TL verirlerse engelli olmaktan kurtuluyorlar. SGK, yaşlarına göre 80 lira ile 116 lira arasında aylık ödeme yapıyor. O para ile 3 kilo makarna alınır. Biz bunu istemiyoruz, bize para verilmesin. Bunun yerine çocuklara bu gıdalar reçete ile verilebilir ya da bir makbuz sistemi ile sadece bu ürünlerin harcanması için kullanılabilir” diye konuştu.
GÜNDE 90 HAP
Fenilketonüri hastaları, bir öğünde 30 olmak üzere günde 90 tane hap yutuyor. Tüm protein ihtiyaçlarını bu ilaçtan alan hastalar, almazlarsa rahatsızlanıyorlar. Yemek zorunda oldukları yiyeceklerin fiyatları ise; 250 gram pirinç 20 TL, çikolatanın kilosu 500 TL, 250 gram makarna 20 TL.
Bizi Takip Edin
YORUMLAR
