Kelebek hastası gencin en büyük hayali okumak

Diyarbakır’da, epidermis bullosa hastalığı nedeni ile elleri yara olan 17 yaşındaki Baran, yapılan ameliyatla ellerini kısmen kullanmaya başladı. Hastalığın evde yaşamaya mahkum ettiği Baran’ın en büyük hayali, eğitimini tamamlamak ve arkadaşları ile rahat bir şekilde futbol oynayabilmek.

Diyarbakırlı 46 yaşındaki Gülşah Taşar, 29 yıl önce hayatını amcasının oğlu ile birleştirdi. Bu evlilikten 7 çocuğu olan Taşar’ın bir çocuğu hayatını kaybetti. Çocuğunun ölümüne alışmaya çalışan anne Taşar, ikinci şoku iki çocuğunun halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinen epidermolysis bullosa hastalığı taşıması ile yaşadı. Ağabeyi de aynı hastalığı taşıyan Taşar, hastalığın akraba evliliğinden kaynaklandığını bilmeden çocuğunu da kardeşinin kızıyla evlendirdi. Gülşah Taşar, torununun da akraba evliliği nedeniyle aynı hastalığı taşıdığını öğrenince dünyası yıkıldı.

Akraba evlilikleri nedeni ile çocukları ve torunu kelebek hastalığıyla doğdu
6 çocuk annesi Gülşah Taşar, amcasının oğlu ile evli. Bu evlilikten 6 çocuğu olan Gülşah Taşar’ın 2 çocuğuna kelebek hastalığı teşhisi konuldu. Hastalığın akraba evliliği nedeni ile oluştuğundan habersiz olan Gülşah Taşar, oğlunu da ağabeyinin kızı ile evlendirdi. Taşar, torununun da aynı hastalıkla doğduğunu gördükten sonra, akraba evliliğini kafasından sildi. Konu ile ilgili konuşan Gülşah Taşar, “6 çocuğum var, ikisi bu hastalığı taşıyor, bir de torunum var o da bu hastalığı taşıyor. Çocuklarım küçükken çok kötüydüler, şu an biraz daha iyi durumları. Bakımlarını hiç aksatmamamız gerekiyor. Temizlikleri de çok önemli. Pansumanlarını evde yapıyoruz. Benim eşim amcamın oğlu, gelinim de ağabeyimin kızı, ikimizin de çocukları böyle. Baran’ın ellerindeki yaraları kısmen tedavi ettirdik. Şimdi evde pansuman yapıyoruz. Şu an iyileşmiş ve fizik tedaviye götürüyoruz. Eğer düzenli bakılmazsa elleri tekrar yaralarla kaplanabilir, korkuyoruz. Bu yüzden biz çok çaba gösteriyoruz, o da çok fazla çaba gösteriyor. Geçen sene o kadar farkında değildi, bu sene ellerine çok iyi bakıyor. O da okumak istiyor, bunun için ellerini çalıştırıyor” dedi.

“Herkes bana bakıyor diye dışarı çıkmıyorum”
Yapılan ameliyatla elleri açılan 17 yaşındaki Baran, herkesin kendisine bakmasından bıktığı için dışarı çıkmak istemiyor. Elleri iyileştikten sonra en büyük arzusu eğitimini tamamlamak olan Baran, hastalığı ile ilgili şunları söyledi:
“Bu hastalığın farkına iki yıl önce vardım. Önceden her yerim yara bere içindeydi ve çok düşünmüyordum. Son iki yıldır bu hastalığın farkındayım. Farkına vardıktan sonra toparlanmaya çalıştım. İyileşmek istiyorum, bende arkadaşlarım gibi dışarı çıkmak gezmek istiyorum. Hastalığım nedeni ile fazla dolaşamıyorum. Ellerimdeki yaralar düzeldi, mutluyum. Fizik tedavi ile ellerimi tam çalıştırmak istiyorum. Ben en çok okumak istiyorum, eve öğretmen gelsin, ben dışarı çıkamıyorum okula gidemiyorum. Öğretmenler evde bana ders versin okumak istiyorum. Gezmek istiyorum ama herkes bana bakıyor diye dışarıya fazla çıkamıyorum.”