Milyonda bir görülen hastalık bu kadının 2 çocuğunda da var!

Dünyada milyonda bir görüldüğü öğrenilen Epidermolizis bülloza hastalığına doğuştan yakalanan ve vücutlarında oluşan yaralar nedeniyle yıllardır acı çeken Şanlıurfalı iki kız kardeşe kök hücre nakli yapılması gerekiyor.

İnternette yaptıkları araştırmada kendi çocukları gibi hasta olan Avrupalı çocukların Fransa ve Amerika’da kök hücre nakliyle tedavi edildiğini duyan anne Aysel Taş yardım istedi. Şanlıurfa’nın Karaköprü ilçesine bağlı Şenevler Mahallesinde yaşayan ve akraba evliliği yapan Aysel ve Abidin Taş çiftinin 8 yıl önce bir kız çocuğu dünyaya geldi. Fatmanur ismini verdikleri bebeğin doğum sol serçe parmağında oluşan yara iki gün içinde bütün vücuduna yayıldı.
İlk çocuklarında yaşanan bu durumun ikinci çocuklarında yaşanmayacağını düşünen Taş çifti, bir yıl sonra yine bir kız çocuğu sahibi oldu. İlk doğduğunda ablası gibi vücudunun sadece bir noktasında yara bulunan Ayşenur Tuğçe Taş’ın kaderi de ablası ile aynı oldu.

Çocuklarının bir gün iyileşeceği umuduyla gitmedikleri hastane ve başvurmadıkları tedavi şekli kalmayan aile, herhangi bir sonuç elde edemedi. Gittikleri hastanelerde çocuklarının vücutlarındaki yaraların Epidermolizis bülloza hastalığından kaynaklandığını ve Türkiye’de tedavisi olmadığını öğrenen Taş ailesi, ilaçlarla çocuklarının acısını bir nebze olsun dindirmeye çalıştı. Ancak tedavi umudunu kaybetmeyen aile, hastalığın Avrupa’da kök hücre nakliyle tedavi edildiğini duyunca yetkililerden tedavi için yardım istedi.

EL VE AYAK PARMAKLARI GÜNDEN GÜNE ERİYOR
Doğduğundan bu yana açılar içinde hastalıkla boğuşan Fatmanur Taş ve kendisiyle aynı kaderi paylaşan kız kardeşi Ayşenur Tuğçe Taş, vücudunu kaplayan yaralar nedeniyle günden güne eriyor. El ve ayak parmakları eriyen ve birbirine yapışan kız kardeşler, ağrı kesici ilaçlar ve nemlendirici kremlerle hayata tutunmaya çalışıyor. Vücutlarını kurutan güneş nedeniyle evden çıkamayan kız kardeşler, hastalık nedeniyle gelişemiyor ve yürümekte de zorlanıyor. Ailenin çocuklarının acısını az da olsa dindirmek için kullandığı ilaçların aylık maliyeti ise 4 bin lirayı buluyor. Hastalığın herhangi bir tedavisi olmadığı için çaresizce beklemek zorunda kalan aile, Avrupa’dan gelen bir haberle çocuklarının tedavisi için umutlandı fakat tedavi masrafı oldukça fazla olduğu için de elleri kolları bağlandı.
Baba Abidin Taş abisine ait ekmek fırınında çalışarak aylık bin 500 lira kazanıyor. Devlet de çocukların tedavisi için aylık bin 500 lira veriyor. Ailenin bir yakını da evinde oturmalarına izin verip kira almıyor ama buna rağmen ailenin çocuklarını yurt dışında tedavi ettirebilecek kadar maddi gücü bulunmuyor. Kazanılan paranın hepsi çocukların günlük olarak kullanmak zorunda olduğu ağrı kesici ilaçlara ve kremlere harcanıyor.
İnternette araştırma yaparken Avrupa’da bu hastalığın kök hücre nakliyle tedavi edilebildiğini öğrenen anne Aysel Taş, Başbakan Ahmet Davutoğlu’nun eşi Sare Davutoğlu’ndan yardım istedi.
Tek isteklerinin çocuklarının tedavi edilmesi olduğunu söyleyen anne Aysel Taş, ”Konya Hayra Koşanlar Derneği'nden bize gelen yardımlar için çok teşekkür ediyorum. Bize krem yollamışlar, vesile olanlardan Allah razı olsun. Krem bir yere kadar. Onlar sadece çocuklarımı biraz rahatlatıyor, acılarını biraz da olsa dindiriyor. Sağlık Bakanlığımızdan destek bekliyorum. Çocuklarım artık gün ve gün gözümün önünde eriyorlar. Gidişatları iyi değil. Sadece ilaçlar birazcık onları rahatlatıyor. Günlerce, haftalarca dışarı çıkamıyorlar, tuvaletlerini yapamıyorlar. Bir haftadır kızlarımın gözleri kapalıydı, daha yeni açtı. Yani artık tükendik, gücümüz kalmadı. Yardım bekliyoruz” dedi.

“SU TOPLARINI İĞNE İLE PATLATIYORUM"
Çocuklarının artık koşmasını, başka çocuklar gibi oyun oynamasını istediğini söyleyen Aysel Taş, “Saçlarını hastalıktan dolayı her zaman kısa kesiyoruz. Yazmalarımı saç diye kullanıyorlar. Vücutları su topluyor, lezyonları oluşuyor. En ufak bir darbede, düştüklerinde yaralar oluşuyor. Vücutları su topluyor. İğneyle patlatıyorum, günlük pansuman yapıyorum. Götürmediğimiz yer, doktor kalmadı. Türkiye’de İstanbul olsun, Ankara olsun her yere götürdük. Doktorlar tedavisi yok deyip sadece evde bakıma ihtiyaçları var diyorlar ama yurt dışında tedavisi olduğuna dair duyumlar aldık. Bu tür hastalara kök hücre tedavisi uygulanıyormuş. Devletimiz bizim için elinden geleni yapar. Şanlıurfa’nın yazı çekilmiyor. Sıcak olduğu için yaraları kötü oluyor. Şimdi kızımın bütün vücudunda açık yarası var. Her tarafını yara örtüleriyle sarıp kıyafetlerini öyle giydiriyorum. Ağızlarının içinde çıkıyor. Bağırsaklarında var, yemek borularında, nefes borularında, iç organlarında da var. Yani iç organlarında da olduğu için hastalıkları çok sıkıntılı. Bizimkilerin hastalığı en ağır olanı. Çocuklarımın elleri sürekli birbirine yapışıyor. Parmaklarını yaklaşık 5 defadır ameliyatla açtırıyoruz. Yapmadığım takdirde çocuklarımın elleri topaç şekline geliyor. Bir kaşığı bile tutamıyorlar. Bu şekil de zorlanıyorlar. Üç ay önce ameliyatla parmaklarını açtırdık, seneye yine yapacağız. Bıraksam elleri kapanacak şekle geliyor. Başbakanımızın eşi Sare hanıma sesimizi duyurabilirsek, inşallah sesimizi duyar. Çocuklarıma kucak açsın. İnşallah onun vasıtasıyla çocuklarım iyileşir. Yurt dışına tedaviye gönderirlerse çok sevinirim. Tek istediğimiz tedavi olmalarıdır. Onlar iyi olsun bizim için yeter” şeklinde konuştu.

KONYA’DAKİ HAYIRSEVERLER AİLEYE 250 TÜP KREM GETİRDİ
Konya’da bulunan Hayra Koşanlar Derneği ise, ailenin dramını sosyal medya üzerinden görüp kendilerine ulaştı. Çocukların Türkiye’de tedavisi şuanda mümkün olmayan bir hastalığa yakalandığını öğrenen dernek üyeleri, aileye katkıda bulunmak için bir kampanya başlattı. Kampanya sonunda yaklaşık 250 adet krem toplandı. Dernek Gönüllüleri Osman Akkaş, Ertuğrul Gazi İyioldu ve Şevki Özdemir her kutusunun maliyeti piyasada yaklaşık 38 Türk Lirası olan 250 adet kremi kendilerine ait özel bir araçla Konya’dan getirerek Şanlıurfa’da bulunan aileye teslim etti. Dernek gönüllüleri ayrıca üyeler tarafından gönderilen oyuncakları da çocuklara verdi.
Konya Hayra Koşanlar Derneği olarak aileye kremlerle birlikte dua da getirdiklerini söyleyen Osman Akkaş, ”Konya Hayra Koşanlar Derneği olarak şuanda Şanlıurfa’ya geldik. Bu iki tane kızımız için Konya’dan kremlerimizle birlikte dualarımızı da getirdik. Allah inşallah bu kızlarımız için şifa ihsan ederse bizim için en büyük mutluluk bu olacak” ifadelerini kullandı.
Dernek gönüllüleri tarafından getirilen oyuncaklarla oynamaya çalışan çocuklar Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ı ise çok seviyor. Artık iyileşmek istediğini söyleyen Fatmanur, ellerini iki yana açıp Recep Tayyip Erdoğan’ı çok sevdiğini ifade etti.