Yılda 68 bin hasta bebek doğuyor! Talasemi hastalığında aşı umudu

Sağlıklı yaşayabilmek için ayda 2-3 defa kan nakli yaptırmak zorunda kalan talasemi hastalarının en büyük problemi yeterli ve güvenli kan tedariki. Kan nakli ihtiyacını azaltan ilaçlar talasemi hastalarına nefes aldıracak.

ZİYNETİ KOCABIYIK'IN HABERİ - Kalıtsal (irsî) bir hastalık olan Akdeniz anemisi ya da diğer adı ile talasemi tedavisinde üç haftada bir yapılan aşı, hastaların kan nakli ihtiyacını üçte bir oranında azaltıyor. Aşı, Avrupa ve Amerika’dan sonra ülkemizde de ruhsatlandı.

YILDA 68 BİN HASTA BEBEK DOĞUYOR

Dünya Talasemi Günü dolayısıyla düzenlenen basın toplantısında konuşan Ege Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Yeşim Aydınok, talaseminin kemik iliğinin yapısal olarak bozuk alyuvar üretimi dolayısıyla ağır bir kansızlık şeklinde ortaya çıkan, anne ve babadan çocuklara kalıtsal olarak geçebilen ancak önlenebilir bir kan hastalığı olduğunu söyledi. Talaseminin genetik geçişli bir hastalık olması sebebiyle hastalıklı genin anne ve babadan aktarılması durumunda dünyaya gelen çocuğun talasemi majör hastası olacağını belirten Prof. Dr. Aydınok “Türkiye’nin de içinde olduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir halk sağlığı problemi olan talasemi, engellenebilir bir hastalık olmasına rağmen, dünyada her yıl 68 bin bebek, major talasemi hastası olarak dünyaya geliyor. Türkiye’de ise 4 bin 500 dolayında talasemi hastası olduğu biliniyor” dedi.

KANA BAĞIMLI HASTALIK

Talasemide en temel tedavinin kan nakli olduğunu söyleyen Prof. Dr. Aydınok, kan transfüzyonu yapılmayan bebeklerin üçüncü aydan itibaren derin kansızlık yaşamaya başladığını söyledi. Hastalığın ağırlığına göre talasemi hastalarının ayda 2-3 defa kan nakline ihtiyaç duyduklarını vurgulayan Prof. Dr. Aydınok, yeterli kan nakli yapılamayan çocuklarda büyüme-gelişme geriliği, dalak büyümesi ve kemik deformitelerine bağlı sakatlıkların ortaya çıktığını ifade etti. Kan transfüzyonu yapılan hastaları bekleyen bir diğer önemli tehlikenin de ağır metal olan demirin vücutta birikmesi olduğunu dile getiren Prof. Dr. Aydınok, bunun da başka ilaçlarla vücuttan uzaklaştırmaya çalışıldığını söyledi.

TÜRKİYE RİSKLİ BÖLGE

Talaseminin Akdeniz çanağındaki ülkeler, Orta Doğu ülkeleri, Güney Asya ve Uzak Doğu ile birlikte Türkiye’de de sık görüldüğünü bildiren Prof. Dr. Aydınok “Talasemi subtropikal bölgelerde daha çok görülür. Sıtma mikrobuna genetik olarak dirençli olmakla ilişkisi vardır. Talasemi taşıyıcı sıklığı geniş bölgesel faklar göstermekte, en sıklıkla Ege Bölgesi’nde yüzde 4,1 ve Akdeniz Bölgesi’nde yüzde 5,2 sıklıkla karşımıza çıkmaktadır. Türkiye genelinde yüz kişiden ikisi talasemi taşıyıcısıdır” dedi.

GEN ÇALIŞMALARI SÜRÜYOR

Talaseminin tamamen ortadan kaldırılmasının mümkün olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Aydınok, kardeşten yapılan kök hücre tedavilerinin talasemi hastalığında kür sağlayan bir tedavi olduğunu ancak hasta çocuğun, sağlıklı kardeşinin dünyaya gelme ihtimalinin düşük olması sebebiyle kardeşten kök hücre nakli oranlarının düşük olduğunu belirtti. Prof. Dr. Yeşim Aydınok, hastalıklı genin çıkarılmasını hedefleyen genetik tedavilerle ilgili çalışmaların da sürdüğünü, bu konuda bir tedavinin uygulamada olduğunu ancak maliyetinin 1 milyon avro olması sebebiyle uygulamanın kısıtlı olduğunu ifade etti. Bunların dışında uygulanan medikal tedavilerin kan trnasfüzyonu ihtiyacını tamamen ortadan kaldırmadığını ancak ihtiyacı azalttığını belirten Prof. Dr. Aydınok “Üç haftada bir cilt altına yapılan aşı ABD ve Avrupa’dan sonra ülkemizde de ruhsatlandı. Ancak henüz geri ödemesi olmadığı için klinik çalışma için erken erişim programına giren hastalara uygulanıyor. Kan nakli sırasında hastalarımıza uyguladığımız aşı, hastaya yapılacak transfüzyon sayısını azaltıyor” diye konuştu.

DÜZENLİ KAN BAĞIŞI BİR KÜLTÜRDÜR

Prof. Dr. Yeşim Aydınok, yeterli ve güvenli kan transfüzyon uygulanması ile hastaların normal hayat süre ve kalitesine ulaşma şansı olduğu, aksi takdirde kronik kansızlığın hastaların hayat kalite ve sürelerini anlamlı olarak kısalttığını söyledi. Bu noktada kan bağışının önemine dikkati çeken Prof. Dr. Aydınok, kan bağışının toplumların gelişmişlik seviyesi ile bağlantılı olduğunu vurguladı. Prof. Dr. Aydınok “Kan bağışı ile temin edilen kan miktarının yüzde 40’ı dünya nüfusunun yüzde 16’sını oluşturan gelişmiş ülke vatandaşları tarafından sağlanmaktadır. Ülkelerin gelişmişlik seviyeleri düştükçe kan bağışı oranları da düşmektedir. Bu durumda talasemi hastalarının ihtiyaçlarının karşılanması için medikal çözümler gündeme gelmektedir” dedi.

EVLİLİK ÖNCESİ GENETİK TARAMA

Talasemilli bebeklerin doğumu 2018’de mecburi hâle gelen evlilik öncesi tarama testleri ile azaldı. Taşıyıcı sıklığının yüksek olması sebebiyle evlilik öncesi tarama testlerinde taşıyıcı olduğu saptanan çiftlerin tüp bebek yöntemleri ile çocuk sahibi olmaları, hasta bebek doğumunu engelliyor.

230 MİLYON DOLAR TUTUYOR

Türkiye’deki kan transfüzyonunun güncel durumunu verilerle ortaya koyan Bristol Myers Squibb Türkiye tarafından yayımlanan “Kan ve Ötesi Projesi Türkiye Girişimi Raporu”nun ışığında talasemi hastaların ihtiyaç duyduğu kan desteğine dikkat çeken ZAY Strateji Başkanı Zafer Ali Yavan, dünya yaşlandıkça kan temininin zorlaştığını söyledi. Kanın ekonomik değerinin de bulunduğuna işaret eden Yavan “Nakledilen kan bileşenlerinin yıllık ortalama maliyeti 141 milyon dolar. Kan nakli yılda yaklaşık 35 milyon dolara mal oluyor. Kan naklinin Türkiye’deki tedavi maliyeti yılda 230 milyon doları buluyor. Öte yandan Covid-19 zamanında gördüğümüz gibi olağanüstü durumlarda kan tedariki miktarı da düşüyor” dedi.