Türkiye’nin Hawking’i

Yarın Dünya ALS Günü... Boynundan aşağısı felç olan ALS Derneği İkinci Başkanı Dr. Alper Kaya, yaptıklarıyla tüm hastalara umut oluyor...

ZİYNETİ KOCABIYIK

Bugün Dr. Alper İhsan Kaya’dan söz etmek istiyorum… Kendisi göz hastalıkları uzmanı. Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Göz Hastalıkları bölümünde ihtisasını yapmış. 10 yıl burada çalıştıktan sonra ALS hastalığına yakalandığı için işini yapamaz hâle gelmiş… ALS’yi, isteyerek yaptığımız hareketleri gerçekleştirmemizi sağlayan sinirlerin harap olması sonucu, hareket edemez hâle gelmek olarak tarif edebiliriz. Yani bardağa uzanmak istiyoruz ama kol sinirlerimiz çalışmıyor. Adım atmak istiyoruz ancak bacağa giden sinirler çalışmıyor. Ya da çiğneyemiyoruz veya yutamıyoruz…

Biz bu hastalığı ünlü İngiliz Astrofizikçi Stephen Hawking’den biliyoruz. Zaten Dr. Alper Kaya’ya da Türkiye’nin Stephen Hawking’i diyorlar. Hawking 55 yıl ALS ile yaşadıktan sonra geçtiğimiz yıl vefat etmişti. Dr. Alper Kaya, en fazla 5 yıl zaman verilen bir hastalıkla 30 yıldır mücadele ediyor. Türkiye’nin bilinen en uzun yaşayan ALS hastası. Boynundan aşağısı tutmuyor. Solunum cihazına bağlı olarak nefes alıyor, midesine bağlanan bir cihazla yemeğini yiyor, eşinin desteği ile hayatını sürdürüyor.

UMUT DAĞITIYOR

Ancak Dr. Kaya, eli kolu bağlı olmasına rağmen alanında son derece uzman ve müthiş aktif bir insan. Hem ALS Derneği 2. Başkanı, hem de Uluslararası ALS Birliğinin alt grubunda yönetim kurulu üyesi.

Yurt dışında konferanslara katılıyor, makaleler yazıyor, hastalıkla ilgili yabancı yayınları Türkçeye çeviriyor. Kendine ait bir internet sitesinden ALS hastalarının dertlerine derman olmaya çalışıyor. Müzik yapıyor ve konser verebiliyor. Parmaklarını oynatamadığı hâlde sitedeki her şeyi kendisi yapıyor. Bütün bunları Hawking gibi baş ve göz hareketlerini takip eden bilgisayar sayesinde yapıyor.

“YİNE DE ŞANSLIYIM”

Dr. Alper Kaya yaşadığı her şeye rağmen hayata umutla bakıyor ve kendini şanslı olarak görüyor. Türkiye’de yaklaşık 8-10 bin ALS hastasının olduğunu söyleyen Dr. Kaya “Benim şöyle bir şansım oldu hem doktor hem de hasta olarak bu hastalığı yaşadım. Benimkisi hastalığın ALS-MNH adı verilen bir tipi. Hastalık beynin soğancık kısmından başladığında, çok hızlı ilerliyor. Hastalar çok çabuk konuşma ve yutma kabiliyetlerini kaybediyorlar. Benimki gibi bel bölgesinden başladığında daha yavaş gidiyor. Bende belden beyine gelinceye kadar bir 30 yıl geçti. Bana zaman verdi. Bu açıdan bakınca yüzde 1’lik dilime giriyorum. 20 yıldan fazla yaşadım. Bu da milyonda birlik dilime giriyor. Hastalığımın daha da ilerleyeceğini biliyorum. Ama her zaman söylüyorum ben çok şanslı bir ALS hastasıyım” diyor.

DOKTORKEN HASTA OLDU

Göz hekimliği ihtisasının ikinci yılında hasta olduğunu öğrenen Dr. Alper Kaya, tekerlekli sandalyede bile çalışmaya devam etmiş...

Dr. Alper Kaya, ihtisasının ikinci yılında yani 1989’da ALS hastası olduğunu öğrenmiş. İhtisasının ilk yılında hiçbir fiziksel sıkıntısı yokken, ikinci yıl asistanken yürümesinde aksama ve çabuk yorulma gibi problemler başlamış. Üniversitenin nöroloji bölüm başkanına gitmiş ve yapılan testlerden sonra ilerleyici bir hastalık olan ALS olduğunu öğrenmiş. “Bunu öğrendiğimde 29 yaşındaydım… Evliydim… Çocuk sahibi olmak istiyordum… Hayata dair büyük umutlarım vardı” diyor. Hem kendisi hem de yakınları büyük bir psikolojik travma yaşamışlar. O anki duygularını anlatırken “Bu hastalık bir milat gibi geliyor insana. Tam bir ölüm fermanı… Ben de dâhil olmak üzere kişiyi böylesine ‘kilitleyen’ ilerleyici bir hastalık teşhisi alanlar önce kabullenemiyor. Sonra öfke dönemi oluyor ‘neden ben’ diye… Sonra depresyon dönemi oluyor. Çünkü hayatınızın geri kalanının ne olacağını bilmiyorsunuz. Sonra pazarlık dönemi oluyor; şu zamana kadar şunu yapayım diye pazarlık yapıyorsunuz. En sonunda çaresizlikle kabullenme dönemi oluyor. Bende bütün bunlar bir 10 sene sürdü…” diye konuşuyor. Dr. Alper Kaya hastalığını kabullendikten sonra kendini işine vermiş. Ayaklarından başlayan hastalık ellerini hareketsiz bırakana kadar çalışmış. Daha sonraki hayatını ise ALS hastalarına faydalı olmaya adamış…

BENİ EŞİM HAYATA BAĞLADI

Dr. Alper Kaya, ALS ile 30 yıldır yaşama başarısının eşi Elçin Hanım’a ait olduğunu söylüyor. Aslında diş hekimi olan ancak hayatını eşine adayan Elçin Hanım, her an onun yanında olmuş. Hastalığın ilk yıllarında hamile olduğunu öğrenmiş ve bebeğin eşini hayata bağlayacağını da düşünerek çocuğunu dünyaya getirmiş. Şu anda 28 yaşında psikolog kızları Ece her ikisinin de göz bebeği… Dr. Kaya, Elçin hanım için “Onun sadece bana değil, benim destekçim olarak, Türkiye’de, hatta dünyada birçok hastaya faydası dokundu. Bu hastalık, dünyanın kadınların elinde döndüğünü gösteriyor. Bu hastalıkta kadınlar erkekleri terk etmiyorlar, eşlerinin yanında duruyorlar. Erkekler genelde böyle durumlarda eşlerini ya terk ediyorlar ya da bakıcıların eline bırakıyorlar. Bugün hayata tutunuyorsam bu eşim Elçin sayesindedir” diyor.

GÖZLERİYLE BİLGİSAYAR KULLANIYOR

Dr. Alper Kaya, hastalığı çok ilerlemeden önce ‘işaret parmağım’ adlı bir kitap yazdı, geçtiğimiz yıl da ALS’ye dikkat çekmek için İzmir’de bir flüt performansı sergiledi. Dr. Kaya bütün bunları nasıl yaptığını şöyle anlatıyor: Başıma koyduğum yansıtıcı ve bilgisayara bağlı olan ve üstünde bulunan kamera sayesinde yeniden bilgisayar kullanmaya başladım. Baş hareketlerim mouse hareketine dönüşüyor. Sanal klavye aracılığıyla harfleri kullanabiliyorum. Bu konuda Hawking’i örnek alıyordum. Ortada bu hastalıkla ilgili çok yanlış bilgi vardı. Doktor olduğum için ALS hastalarına yardım etme kararı aldım. Yaşadığım sıkıntıları, nasıl aştığımı, yazdığım makaleleri paylaştım. Kısa sürede dünyanın her yerinden 600 bin ziyaretçim oldu.

PSİKOLOG KIZI GURURU

Psikoloji okuyan kızı Ece, Dr. Kaya’nın gururu. Boğaziçi Üniversitesinde ihtisas yapan Ece, şu anda Almanya’da eğitimini sürdürüyor. Ancak sık sık babasını görmeye geliyor.

GÖZÜYLE FLÜT ÇALDI

Dr. Kaya, geçen yıl özel bir bilgisayar programı yardımı ile gözleriyle flüt çalarak konser verdi.