Dünyada sadece bin kişide var: Ailesi bile ona dokunamıyor, en ufak temasta insan heykeline dönüşüyor
Dünyada sadece bin kiside var: Ailesi bile ona dokunamiyor, en ufak temasta insan heykeline dönüsüyor
İngiltere'de yaşayan 5 yaşındaki Allanna Edwards'a dünyada sadece bin kişide görülen nadir bir hastalık teşhisi kondu. Henüz 2 yaşındayken bu hastalığın zorlukları ile karşı karşıya kalan küçük kız, herhangi bir çarpma sonrası kaslarının kemiğe dönüşmesi ve eklemlerinin bu pozisyonda kilitli kalması riski ile karşı karşıya.
İngiltere'de yaşayan ve vücudunda gizemli büyümeler ortaya çıkan minik Alanna Edwards'a iki yaşındayken nadir görülen bir hastalık teşhisi kondu. Şu anda 5 yaşında olan Edwars'ın hastalığı kasların kemikleşmesine neden oluyor ve bu durum herhangi bir çarpma ile tetiklenebiliyor. Kasları kemiğe çeviren ve kişiyi adeta bir insan heykeline dönüştürerek vücudunu kilitleyen bu hastalık nedeniyle Alanna normal bir çocuk gibi bisiklete binemiyor ya da temas içeren sporları yapamıyor.
DÜNYADA SADECE BİN VAKA VAR
The Mirror'ın haberine göre anne Stephanie, kızına bu teşhis koyulana kadar bu hastalığı hiç duymadığını söyledi. Hastalığın oldukça nadir olduğunu belirten anne, dünya çapında yaklaşık olarak yalnızca bin vakanın bilindiğini ve şu anda bu hastalığın tedavisi olmadığını belirtti.
BAŞINI BİLE ÇEVİREMİYOR
Alanna, hastalığı yüzünden başını normal insanlar gibi çeviremiyor ya da kollarını başının üzerine kaldıramıyor. Kolları iki yanında sabitlenmiş ve sol dirseği ise yakın zamanda kaynamış olan küçük kızın durumunun yaşlandıkça ilerleyeceği ve muhtemelen kalıcı olarak tekerlekli sandalyeye mahkum olacağı tahmin ediliyor.
TEŞHİS KONMASI YILLAR SÜRDÜ
Genellikle doğumda hatalı biçimlenmiş ayak parmakları ve vücudun her yerinde görülen gizemli büyümeler veya şişlikler ile belirti gösteren bu hastalığın semptomları Alanna sadece iki haftalıkken görülüyordu ancak Stephanie teşhis konmasının yıllar sürdüğünü söyledi.
MUTLU ANILAR BİRİKTİRİYORLAR
Bugün Alanna'nın durumu nedeniyle kendini yorgun hissettiğinde kullanabileceği özel bir üç tekerlekli bisikleti ve arabası var. 6 yaşındaki oğlu Cody ve Alanna ile meşgul olan iki çocuk annesi Stephanie, tamamen Alanna için mutlu anılar oluşturmaya odaklandıklarını belirtiyor ve araştırmacıların bir tedavi bulabilmesini umut ediyor. (Mynet)
