Kas erimesi hastası çocuklar için hayati talep: Gen tedavisi Türkiye'de de uygulansın

Çocuğu Duchenne Musküler Distrofi yani kas erime hastalığına düşen aileler çaresiz. Bu hastalığın tedavisi ve ilacı maalesef yurt dışında. Aileler, bu yüzden ABD uygulanan gen tedavisinin Türkiye'de de uygulanmasını istiyor.

Çocuğu Duchenne Musküler Distrofi yani kas erime hastalığına düşen aileler çaresiz. Bu hastalığın tedavisi ve ilacı maalesef yurt dışında. Aileler, bu yüzden ABD uygulanan gen tedavisinin Türkiye'de de uygulanmasını istiyor.

Gözyaşlarını tutamayan da vardı, derdini içine atan da... Hepsi ortak bir mücadele için bir araya geldi. DMD Türkiye Derneği çatısı altında birleştiler. Duchenne Musküler Distrofi yani kas erime hastalığına yakalanan çocuklarının ilaçlarının yurt dışından getirilmesini ve tedavinin Türkiye'de uygulanması için çağrıda bulundular.

Türkiye Gazetesi editörü Gülcan Ayboğan'ın TGRT Haber'de yayınlanan haberine göre, Hastalık genellikle 3-5 yaş arasında ortaya çıkan ve giderek kasları eriten bir hastalık. Bu hastalığa yakalanan çocuklar maalesef zamanla yürümekte zorlanıyor. Sık sık düşüyor, merdiven ve yokuş çıkamıyor. Bu yüzden aileler ABD'de uygulanan gen tedavisinin Türkiye'de uygulanmasını istiyor.

"TEKERLEKLİ SANDALYE DEĞİL BİSİKLETE BİNSİN"

DMD hastası Muhammed'in annesi Hacer Akgüç, "Oğlumun kendi yaşıtları gibi koşup oynamasını istiyorum. Hastalığı biraz geciktiriyor sadece. Ben çocuğuma tekerlekli sandalye değil bisiklet almak istiyorum. Şu anda ilaç olarak kortizon kullanıyoruz. Başka bir ilacımız yok." dedi.

"MAALESEF TÜRKİYE'DE BÖYLE BİR UYGULAMA YOK"

Kas erimesi sorunuyla mücadele eden Çınar'ın annesi Manolya Alay ise "Gen terapisinin klinik çalışmasına katılabildiğimiz için çocuğumuz ilacı alabildi. Ve ilaç FDA tarafından da onaylandıktan sonra dünyada da pek çok ülke tarafından uygulanmaya başlandı. Ama maalesef şu anda Türkiye'de böyle bir uygulama yok. Gen terapisini Türkiye'de tüm çocuklarımızın alması için DMD Türkiye Derneği olarak çok ciddi bir mücadele veriyoruz." ifadelerini kullandı.

"TÜRKİYE'DEN 3 AİLE ABD'DEKİ ÇALIŞMALARA KATILDI"

DMD Türkiye Dernek Başkanı Celal Tüntaş ise şöyle konuştu:

"İlacı alan çocukları biliyoruz. Ülkemizden ABD'ye gidip klinik çalışmalara girmiş üç tane ailemiz var. Oradaki çocukların gelişmesini diliyoruz. Örneğin Atilla Bey'in oğlu 6 yaşındaydı bugün 11 yaşında. O çocuk bugün sırt çantasını alıp okula gidebiliyor, merdiven çıkabiliyor. Manolya Hanım'ın oğlu aynı şekilde 4 yaşında aldı, şu anda 7 yaşında ve 5 katlı merdiveni çıkabiliyor."