Nadir hastalıkların yüzde sekseni çocuklarda

Laboratuvar, hasta takiplerinin yanı sıra nadir hastalıklar konusunda yeni tedavilerin ve cihazların geliştirilebilmesi için gerekli olan klinik çalışmalara ve projelere de destek verecek.

ZİYNETİ KOCABIYIK

Ülkemizde yaklaşık 5 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların teşhisi, tedavisi ve takibi konusunda çalışmalar yürütmek üzere İstanbul Üniversitesi bünyesinde bir araştırma laboratuvarı kuruldu.

Yedi bin nadir hastalık türü olduğunu söyleyen İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları ABD Beslenme ve Metabolizma BD Başkanı Prof. Dr. Gülden Gökçay “Nadir hastaların yüzde 80’ini çocuklar oluşturuyor. Bu hastalıklarla ilgili teşhis yöntemlerinde problemler var. Süreç, 7 yıla kadar uzayabiliyor. Farklı doktor ve branşlara başvuru, hatalı tanı ve tedaviler olabiliyor. Bugün açılışını gerçekleştirdiğimiz laboratuvar, doğru tanı ve tedavi yapılabilmesi için çok önemli bir proje. Burada nadir hastalıklarla ilgili her türlü araştırma ve geliştirme çalışması yapılacak” dedi.

Açılış törenine Tanzanya Devlet Başkanı Samia Suluhu Hassan’ın kızı Zanzibar Milletvekili Wanu Hafidh Ameir, labarotuvarın bağışçıları Mukaddes ve Ziya Karahan çifti, İstanbul Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Tufan Tükek, İstanbul Tıp Fakültesi Başhekimi Prof. Dr. Ümmihan İşoğlu, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları ABD Beslenme ve Metabolizma BD Başkanı Prof. Dr. Gülden Gökçay, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Zeynep Karakaş, Doç. Dr. Fatmahan Atalar, Doç. Dr. Asuman Gedikbaş, nadir hastalıklarla ilgili uluslararası temsilciler ile çok sayıda sağlık sektörü mensubu katıldı.

GENETİK TEMELLİ ÇALIŞMALAR YAPILACAK

Erken teşhis konulabilmesi için böyle bir laboratuvara ihtiyaç olduğunu söyleyen, İstanbul Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Tufan Tükek, burada genetik temelli çalışmaların yapılacağını belirterek “Hastalıktan şüphe edilen kişilerin kanları burada çalışılarak enzim eksik olup olmadığı ya da genetik temelli bir hastalık olup olmadığı ortaya konacak. Enzim eksikliğini teşhis ettiğinizde bunu dışarıdan vererek kişinin normal bir hayat sağlamasını sürdürmesini sağlayabiliyorsunuz. Öncelikle şahısların hekimlerin başta kişilerin toplumların bu konuda bilinçlendirilmesi, farkındalığın oluşturulması gerekiyor” dedi.