Sedef değil ön yargı yıkıyor

31 ülkede yapılan bir çalışma, sedef hastalarının neredeyse tamamının cilt belirtileri yüzünden ayrımcılığa ve aşağılanmaya uğradığını gösterdi. Hastalığın bulaşıcı olduğunu düşünenler, sedef hastaları ile temasta bulunmaktan kaçınıyor...

Ziyneti KOCABIYIK

Dünya çapında yapılan bir araştırma, sedef hastalarının cilt problemlerinden daha fazla toplumun ön yargılarıyla mücadele ettiğini ortaya koyuyor. 31 ülkede 25 hasta derneğinin desteği ve 8 bin 300 sedef hastasının katılımıyla gerçekleştirilen “Sedef hastalarını anlamak” başlıklı ankette hastaların yüzde 84’ü cilt belirtileri yüzünden ayrımcılığa ve aşağılanmaya uğradıklarını söylerken, bu durumun iş ve özel hayatlarını etkilediğini ve kendilerini depresyona soktuğunu ifade ediyorlar.

KİMSE ONLARIN ELİNİ SIKMAK İSTEMİYOR

Tüm dünyada Novartis tarafından gerçekleştirilen ve Türkiye’de Sedef Hastaları Dayanışma Derneği iş birliğinde yürütülen çalışma ile ilgili bilgi veren Dermatoloji Uzmanı Prof. Dr. Sibel Alper, hastaların yüzde 56’sının sedefin bulaşıcı olup olmadığı şeklindeki sorulara maruz kaldığını belirterek, “Türkiye’de yapılan ankete katılanların yüzde 46’sı toplum içinde rahatsız edici bakışlarla karşılaşmış, yüzde 26’sı insanların ellerini sıkmayı istemediğini söylüyor. Hastalar kendilerini çaresiz hissedebiliyorlar. Bazıları sedef hastalığının hayatlarını ele geçirdiğini düşünüyor ve cildinden utanıyor. Tüm bunların gerek kişisel ilişkilere gerekse iş hayatına olumsuz etkileri oluyor. Türkiye’deki katılımcıların yüzde 51’i sedef hastalığının iş hayatlarını etkilediği belirtiyorlar. Sonuç itibarıyla sedefin bir cilt hastalığının ötesinde etkilerini görüyoruz. Sedef, yaşam kalitesini belirgin olarak olumsuz etkiliyor. Hastalar çoğunlukla dışlanma nedeniyle içe kapanarak izole olmuş vaziyette yaşıyorlar” dedi.

TEDAVİYE GEÇ ULAŞIYORLAR

Ankete göre ülkemizdeki hastaların ortalama 3 ayrı doktor dolaşıp, 3 ayrı tedavi aldıktan sonra doğru tedaviye ulaşabildiğini ifade eden Prof. Dr. Alper, “Hastalar doğru tedaviye ortalama 5 yıl sonra ulaşabiliyorlar. Bütün hastalıklarda olduğu gibi sedef hastalığında da tedavi başarısı ve organ hasarı, erken teşhisle doğru orantılı” dedi.

HASTALARIN YARISI İYİLEŞECEĞİNE İNANMIYOR

Tüm bu olumsuzluklara ek olarak hastaların tam iyileşme beklentilerinin düşük olduğunu söyleyen Prof. Dr. Alper, “Hastaların yarısı iyileşemeyeceğini düşünüyor. Bu da hastaları alternatif ve bitkisel yöntemlere doğru itiyor. Bu yöntemlerin büyük bir bölümü hastalığı iyileştirmek yerine daha da alevlendiriyor. Bu konuda bir kısır döngü yaşanıyor. Oysa bugünkü tedavi imkânları ile sedef neredeyse tamamen iyileşiyor. Hastalığın derecesine göre sadece krem, ışın tedavisi veya son dönemde geliştirilen ilaçlarla cilt problemleri tamamen ortadan kaldırılabiliyor” diye konuştu.

SADECE CİLT PROBLEMİ DEĞİL

Şiddetli kaşıntı, derinin kızararak kabarması ve pul pul dökülmesi ile kendini gösteren sedef sadece bir cilt hastalığı değildir. Sedef; kalp, diyabet, hipertansiyon ve eklem hastalıkları gibi ciddi sağlık problemleri ile birlikte görülür. Sedefin bir bağışıklık sistemi hastalığı olduğunu söyleyen Prof. Dr. Sibel Alper, “Sedef, genetik yatkınlık üzerine, çevresel faktörler, bazı ilaçların kullanımı ve stres gibi etkenlerle ortaya çıkar. Derimiz belirli bir aralıkta kendini yeniler. Sedef hastalığında ise bu yenilenme çok hızlıdır. Bu hızlı yenilenme sonucunda oluşan deri sağlıklı değildir. Yama benzeri kuru ve kaşıntılı kızarıklıklar ile birlikte sedef renginde iri pullanmalar oluşur. Bu cilt belirtileri dirseklerde, ellerde ve saçlı deride yoğunlaşır” diye anlattı.