Çaresizliğin adı kedi miyavlaması sendromu
Çaresizligin adi kedi miyavlamasi sendromu
Minik Zeynep’in ailesi, tedavisi bilinmeyen hastalık karşısında çaresiz. Anne Ezgi Erdoğan “Devletimizin tıpkı Down sendromu gibi bu hastalığa da rapor vermesini istiyoruz” dedi
Dünyada 50 bin kişide bir görülen “Kedi miyavlaması sendromlu” Zeynep Erdoğan’ın ailesi, tedavisi bilinmeyen hastalık karşısında çaresiz kaldı. Fabrika işçisi baba Mehmet Erdoğan (33), bebeklerinin anne karnındayken yapılan üçlü tarama testinde el ve ayak parmaklarının büyük olduğunu öğrendiklerini belirterek, doktorların bebeğin parmak uzunluğunu soya çekim olarak adlandırdıklarını söyledi. Erdoğan, “Doktorlar bebeğimizin zayıf olmasını ise anne sütü alamamasına bağladı ve zamanla düzeleceğini söyledi. Fakat öğrendik ki çocuğumuzun hastalığı başkaymış. Kalbinde büyük bir delik olduğunu öğrendik. Kalp tedavisi esnasında Zeynep ağlayınca sesi duyan bir genetik uzmanı kızıma, ‘Kedi miyavlaması sendromu’ teşhisi koydu. Şimdi gecemiz de gündü-zümüz de Zeynep” dedi. İki çocuk annesi Ezgi Erdoğan da, “Bilmediğimiz ve tedavisi olmayan bir hastalık bu. Türkiye’de ulaşabildiğimiz 14 aile daha var bu acıyı çeken. Çekirdek bir ailenin tek başına hastalığın altından kalkabilmesi çok zor. Hastalığın Sağlık Bakanlığında henüz bir adı yok. Bu yüzden de rapor alamıyoruz. Şu an beslenmesi için harcadıklarımız bile bizi zorlarken büyüdükçe daha fazla maddi sıkıntı yaşayacağız. Devletimizden istediğimiz tek şey tıpkı Down sendromu gibi bizim hastalığımızı da tanıması ve bu yönde rapor vermesi” dedi.
Yayın Tarihi
|
Bizi Takip Edin
YORUMLAR
