SMA hastasının kaleminden... Ece’nin Küçük Hayalleri

16 aylıkken SMA teşhisi konan Ece Boyacıoğlu’nun çizimleri ve hayalleri, SMA hakkındaki tüm bilgilerle derlenerek ortak bir çalışmayla kitaplaştırıldı.

ZİYNETİ KOCABIYIK

“Ece’nin Küçük Hayalleri” ismini taşıyan kitap, “Ecelere Umut Ol” platformunun dört senedir devam eden farkındalık çalışmaları çerçevesinde hayata geçirildi. Hastalıkla ilk tanışma anından itibaren yaşanan tecrübeler ışığında yazılan kitapta, yeni teşhis alan ailelere yardımcı olabilecek tavsiyelere de yer veriliyor. Kitap, SMA hastası çocuğun elinden çıkan resimler ve iç dünyasını yansıtmasıyla ilk olma özelliği taşıyor. Kitabın yazarlarından İpek Badırgalı, SMA ile ilgili farkındalık oluşturmak istediklerini belirterek “Belirtilerin bilinmemesi, hastalıkla karşılaşan ailelerin belirtileri çok geç fark ederek geç tanı almalarına sebebiyet veriyor. Belirtiler ilerledikten sonra uygulanan tedavilerde başarı şansı da azalıyor” dedi. “Ece’nin Küçük Hayalleri”, www.ecelereumutol.com adresinden SMA hastaları ve hasta yakınları tarafından ücretsiz temin edilebilecek.