Bu çocuk henüz 6 yaşında! Nadir hastalık hayatını altüst etti: Büyükanne diye sesleniyorlar
Hindistan’da yaşayan 6 yaşındaki Aizza Akhil, yaklaşık 4 milyonda 1 kişide görülen nadir bir genetik hastalık olan Cutis Laxa ile mücadele ediyor. Cildinin yaşından çok daha büyük görünmesine neden olan hastalık nedeniyle okulda zorbalığa maruz kalan küçük kızın ailesi, ihtiyaç duyduğu ameliyat ve tedavileri karşılayabilmek için destek bekliyor.
Hindistan’ın Wayanad bölgesinde yaşayan Aizza Akhil, dış görünüşü nedeniyle yaşıtlarından farklı bir çocukluk geçirmek zorunda kalıyor. Henüz 6 yaşında olan Aizza, cildinin gevşek, sarkık ve kırışık olması nedeniyle olduğundan çok daha büyük görünüyor. Bunun nedeni ise dünya genelinde son derece az kişide görülen, tedavisi bulunmayan genetik hastalık Cutis Laxa.
Aizza'nın ailesi, kızlarının hastalığına rağmen dans etmeyi, resim çizmeyi ve arkadaşlarıyla oyun oynamayı çok sevdiğini belirtiyor. Ancak küçük kız, görünüşü nedeniyle okulda zaman zaman acımasız sözlere maruz kalıyor.
“OKULDA BÜYÜKANNE DİYORLAR”
Temmuz ayında bir grup büyük öğrencinin kendisiyle dalga geçerek ona ‘büyükanne’ demesi Aizza'yı gözyaşlarına boğdu. Küçük kız yaşadıklarını, "Okulda bana büyükanne diyorlar. Cildimin yaşlı bir kadının cildine benzediğini söyleyerek benimle dalga geçiyorlar." sözleriyle anlattı.
6 AYLIK OLDUĞUNDA ORTAYA ÇIKTI
The Sun’da yer alan habere göre Aizza'nın annesi Anjali, hamileliği boyunca herhangi bir sorun yaşamadığını ve Aizza'nın doğduğunda sağlıklı göründüğünü söyledi. Ancak Aizza yaklaşık 6 aylık olduğunda cildinde belirgin değişiklikler ortaya çıktı.
Aizza'yı Kerala'da çok sayıda doktora götüren aile, küçük kızın resmi teşhisini 9 aylıkken aldı. Anjali, "Bize nadir görülen bir hastalığı olduğu söylendi, adını bile doğru yazamadım. Daha önce ne duymuştum ne de sebebini anlayabiliyordum." ifadelerini kullandı.
BAĞIŞIKLIK SİSTEMİNİ DE ETKİLİYOR
Doktorlar, hastalığın ilerleyen yıllarda Aizza'nın sağlığını daha fazla etkileyebileceği konusunda aileyi uyardı. Cildin elastikiyetini kaybetmesinin yanı sıra hastalık, dokuları ve bağışıklık sistemini etkileyebiliyor. Aizza'nın halihazırda solunum sistemiyle ilgili sorunlar yaşadığı ve nefes almakta zorlanmaması için her gün ilaç kullandığı belirtildi.
GÖZÜNDEKİ SARKAN DERİ YÜZÜNDEN AMELİYAT OLDU
Aizza'nın tedavisi aileye her ay yaklaşık 20 bin rupiye (yaklaşık 10 bin TL) mal oluyor. Babasının gelirinin ise bunun oldukça altında kalması, ailenin masrafları karşılamasını zorlaştırıyor. Küçük kız ayrıca bu yıl gözünün üzerine sarkan deri nedeniyle yaklaşık 800 sterline (yaklaşık 52 bin TL) mal olan ilk ameliyatını geçirdi. Doktorlar, ilerleyen dönemde daha fazla ameliyat gerekebileceğini söyledi.
Aizza'nın ailesi, kızlarının güvenli ve sağlıklı bir hayat sürdürebilmesi için gelecekteki tedavi masraflarını karşılamak amacıyla destek bekliyor.
