Hastalığının adı bile yok! Elleri, ayakları, dudakları sürekli morarıyor

Sakarya’da yaşayan sağlık personeli 3 çocuk annesi Aynur Özdamar, tanısı konulamayan hastalığına çözüm bulabilmek için doktor doktor gezerek hastalığına çözüm arıyor. Hayata tutunabilmenin bir yolunu arayan çaresiz kadın, “Benim yaşadığım hastalığın adı bile yok, sağlık ekipleri geldiğinde ben ne diyeceğimi bile bilemiyorum. Tanı alıp, tedavi olmak istiyorum, iyileşmek istiyorum. Çocuklarımın büyümelerine her anne gibi şahitlik etmek istiyorum” dedi.

Sağlık personeli 33 yaşındaki 3 çocuk annesi Aynur Özdamar’ın üçüncü çocuğunun doğumundan sonra hayatı değişti. Hiçbir hastalığı ve şikayeti bulunmayan kadının sezaryenle gerçekleşen doğumundan bir süre sonra ani şekilde elleri, ayakları ve dudakları morarmaya başladı. 2 yıl boyunca devam eden bu rahatsızlık zaman zaman hastanelerin acil servislerinde son buldu.

“HASTALIĞINDA ÖN TANIYA BİLE VARILAMADI”

Geçirdiği ataklarda nabzı düşen ve solunum yetmezliği oluşan Özdamar, şehir şehir, doktor doktor gezerek henüz ismi bile konulamayan hastalığına çözüm arıyor. Hayata tutunabilmenin bir yolunu arayan ve yaklaşık 2 yılda 20 hastane, 30 doktor gezen Özdamar’ın geçirdiği rahatsızlık için ön tanıya bile varılamadı. Çaresizce hastalığı yaşayan üç çocuk annesinin tek isteği ise tanı alarak tedavi olmak ve çocuklarının büyüdüğüne şahitlik edebilmek. Yaşadığı rahatsızlığa direnen Aynur Özdamar, hastalık hakkında bilgisi olabilecek kişilere yardım çağrısında bulundu. Hastalığı yaşayan kadının kardeşi Uğur Koç ise, atakları her geçen gün artan kardeşinin her an ölebileceği korkusuyla vasiyet yazdığını söyledi.

Aynur Özdamar

“ÜÇÜNCÜ DOĞUMDAN SONRA HAYATI DEĞİŞTİ”

Aynur Özdamar, “Daha öncesinde bir şikayetim ve hastalığım da yoktu. 3’üncü doğumdan, sezaryen ameliyatından yaklaşık üç ay sonra sebepsiz ve ani bir şekilde pandeminin başlarında ellerim, ayaklarım ve dudaklarım birdenbire morarmaya başladı, çarpıntıyla birlikte bu devam etti. 2 yıl boyunca da bu şekilde sürüyor. Bu süreç bazen acilde sonlanıyor, bazen evde kendiliğinden geçiyor ve bazen de oksijen desteğiyle normale dönüyor. Bununla ilgili 2 yıldır farklı farklı hastanelere giderek değerli hocaların görüşlerini aldım, bir sürü tetkik yapıldı. Yapılan tetkiklerden bir neticeye varılamadı maalesef. O yüzden henüz bir tanı alınabilmiş değil ve bir tedavi de söz konusu değil. İlk zamanlarda bu şekilde çok fazla atak sayılarım yokken, şu anda atak sayılarım artmaya başladı. Bu benim hayati değerlerimi önemli ölçüde etkiliyor” dedi.

“20 TANE HASTANE GEZDİM, 30 TANE HEKİM GÖRDÜ”

Çaresiz bir şekilde yaşadığı ataklardan bahseden ve bu süreçte 20 farklı hastane gezdiğini ifade eden Özdamar, “Atak esnasında el ve ayak tırnaklarım ile birlikte dudaklarım morarıyor. Önce çarpıntı, daha sonra nabız yavaşlıyor ve solunum sayım azalıyor. Uzun sürerse bu ataklar bilinç kaybı oluyor. Netice olarak şu denebilecek bir tanı konulamadı. Sadece belirti ve klinik var anlatabileceğim, belgeleyebileceğim. Atak sırasında o esnada fotoğrafları çekebildim mesela anlatabilmek adına. Zaten hep istirahat anında oluyor, hiçbir zaman efor sarf ederken olmadı, hep istirahat halinde oldu. Kafa karıştıran en fazla bu oluyor, bilinenin aksine istirahat halinde gelmesi. Bir defasında da uykuda olmuştu, uykudan uyandırmıştı ve acilde sonlanmıştı. Bu hastalığı, belirtileri yapabilecek bütün branşlara, önde gelen hastane ve merkezlere gittim. Araştırmalar yapıldı ama bir neticeye varılamadı, bunu şu hastalık yapabilir denilemedi maalesef. Bu süreçte toplamda 20 tane hastane gezdim ve 30 tane hekim gördü ama bir ön tanıya bile varılamadı. Çaresiz bir şekilde atakları yaşıyorum” diye konuştu.

3 çocuk annesi, tanısı konulamayan hastalığında hayata tutunabilmenin bir yolunu arıyor

“SAĞLIK EKİPLERİ NEYİN VAR DEDİKLERİNDE SÖYLEYEMİYORUM, HASTALIĞIN ADI BİLE YOK”

Çocuklarının büyüdüğüne şahitlik edebilmek istediğini söyleyen anne Aynur, “Yaşamak, iyi olmak istiyorum. Sesimi duyurmak istiyorum, kendi çabamla bir yerlere ulaşmaya çalıştım. Umarım sesimi duyurabilir, bir sonuca varabilecek duruma gelebiliriz. Üç çocuk annesiyim. Her canlı gibi yaşamak istiyorum, yaşama hakkımın olduğunu düşünerek yaşama hakkıma sarılmak istiyorum. Tanı alıp, tedavi olmak istiyorum, iyileşmek istiyorum. Çocuklarımın büyümelerine her anne gibi şahitlik etmek istiyorum, emek harcamak istiyorum. Sadece tanı alabilmek ve iyi olmak istiyorum hepsi bu. Benim yaşadığım hastalığın adı bile yok, 112 sağlık ekipleri geldiğinde ben ne diyeceğimi bile bilemiyorum. Neyin var dediklerinde söyleyemiyorum, bu çok kötü bir şey. Son geçireceğim ataktan sonra kalp kasım çok yorulduğu için belki de hayatımı kaybedeceğim. Uzun bir süredir direniyorum ve bunun daha da kötüye gittiğini hissediyorum” şeklinde konuştu.

“HER ATAK SIRASINDA OKSİJEN SEVİYESİ VE NABZI DÜŞÜYOR”

Aynur’un komşusu olan ve geçirdiği ataklara şahit olan Berrak Sezince, “Birçok kez hastanelere gittik ve atak sırasında ben de onla birlikte bulundum. Çok kötü anlar geçirdik. Birçok hastaneye gittik ve tanı alamadık. Ambulanslar geldi, hastalıktan bahsedemedik, çünkü tanının ne olduğunu bilmiyoruz ve onlar da bu durumu saptayamıyorlar zaten. Aynur ablamın atak sırasında her seferinde öleceğini düşünüyorum, çünkü oksijen seviyesi ve nabzı düşüyor. Ve bana ne olur yardım et, lütfen ambulansı ara diyor, her seferinde aynı senaryo oluyor. Bir sonuç bulamıyoruz maalesef, yine elimiz boş dönüyoruz. Bu durumda bize yardımcı olacak insanların, doktorların lütfen bize ulaşmalarını talep ediyoruz” ifadelerini kullandı.