Nadir hastalık 7 yılda teşhis ediliyor

Türkiye’de 5 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıklara sahip kişilerin doğru teşhis alana kadar yaklaşık 7 yıl geçirdiği ve en az 8 uzmanın kontrolünden geçtiği bildiriliyor.

ZİYNETİ KOCABIYIK''IN HABERİ - Araştırmacı İlaç Firmaları (AİFD) girişimiyle IQVIA tarafından hazırlanan “Türkiye’de Nadir Hastalıklar” raporunda ortaya konulan rakamlara göre nadir hastalıkların en önemli sebebini oluşturan akraba evlilikleri dünya ortalamasının üzerinde (Avrupa’da yüzde 5; Türkiye’de yüzde 23,5). Dünya çapında, bugüne kadar yaklaşık 8.000 nadir hastalığın tanımlandığı ve bunlara her yıl yenileri eklendiğine işaret edilen raporda, tanımlı hastalıkların yüzde 70’ten fazlasının genetik geçişli olduğu ve yüzde 70’nin de çocukluk çağında ortaya çıktığı ifade ediliyor. Vücudun çeşitli alanlarını etkileyen ve genellikle ilerleyerek engelliliğe veya erken ölüme yol açan bu hastalıklar, çoğunlukla kronik olmaları ve yatarak ya da ayakta düzenli tedavi ihtiyacı oluşturmaları sebebiyle hem sağlık sistemi hem de ülke ekonomisi üzerinde önemli bir yük oluşturuyor. Nadir hastalıkların sadece yüzde 5’i için geliştirilmiş bir tedavi bulunduğuna işaret edilen raporda, FDA veya EMA nezdinde yetim ilaç statüsünde bulunan 151 ilaca Türkiye’deki hastaların erişimi bulunmaktadır; ancak bunların sadece yarısı Türkiye’de ruhsatlıdır” İfadeleri yer aldı.