Linke Tıkla, Türkiye Gazetesi'ni Google Favorilerine Ekle!
SMA hastası bebeği olan babanın feryadı: Meva’mızın nefesi tükeniyor yardım edin!
SMA hastasi bebegi olan babanin feryadi: Meva’mizin nefesi tükeniyor yardim edin!
SMA Tip-1 ölümcül kas hastası Meva bebek, rahatça soluk almasını sağlayacak tedaviye ulaşabilmek için destek bekliyor. Solunum kasları erimeye başladığı için nefes almakta zorluk çeken 7 aylık Meva bebek için yurt çapında başlatılan valilik onaylı yardım kampanyasıyla tedavi için gerekli paranın yarısına ulaşıldı. Ancak Meva’nın zamanı giderek azalıyor.
ZİYNETİ KOCABIYIK'IN HABERİ - Gümrük muhafaza memuru Arda Kadir Güneş ve Kültür ve Turizm Bakanlığı’nda çalışan Meryem Güneş ilk bebekleri olan Meva’nın doğumunu heyecanla bekledi. Sağlıklı bir şekilde dünyaya gelen Meva’yı eve getirdiklerinde tüm aile sevinç içindeydi. Bu sevinç 3 gün sonra sağlık ocağından gelen haberle bir kabusa dönüştü. Arayan kişi topuk kanından çıkan sonuca göre Meva bebeğin SMA Tip-1 ölümcül kas hastası olduğunu söylüyordu. Önce inanmadılar. Testi tekrarlattılar. Ancak sonuç değişmedi.
SMA hastası bebeği olan babanın feryadı: Meva’mızın nefesi tükeniyor yardım edin!
Bütün dünya başlarına yıkılmıştı. Hastalığı araştırdıklarında çocuklarının gözlerinin önünde eriyip gideceğini öğrendiler. Yurt içinde uygulanan SMA tedavisine 3 hafta içinde başlandı. Meva bebek şu anda 7 aylık. Ancak hastalık belirtilerini görmeye başladı. Ağlarken, beslenirken tıkanıyor. Bu yüzden solunum cihazına bağlanıyor. Daha zor besleniyor. Solunum sıkıntıları yüzünden sürekli olarak hastaneye yatmak zorunda kalıyor.
Meva’nın tek umudu, yurt dışında 1 milyon 820 bin (52 milyon TL) olan 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşmak. Bu amaçla valilik izni ile bir yardım kampanyası düzenlendi. Yurt çapındaki gümrük müdürlüklerine giden bir yazı ile Türkiye Meva bebek için ayağa kalktı. Farklı illerde geliri yardım kampanyasına iletilmek üzere kermes, konser, tiyatro oyunları düzenleniyor. Ancak henüz gerekli paranın ancak yarısına ulaşılabildi. Tek seferlik bir tedavi olan Zolgensma’nın 2 yaşından ve bebek 21 kiloya ulaşmadan yapılması gerekiyor. Tedavi ne kadar erken yapılırsa kalıcı sakatlıklar o kadar az oluyor. Soluk almakta zorlanan Meva’nın rahat nefes alabilmesi için bir an önce gen tedavisinin uygulanması gerektiğini söyleyen baba Arda Kadir Güneş, “Meva’mızın nefesi tükenmedin yardım edin” sözleriyle hayırseverlerin yardımını bekliyor. Yardım kampanyası için gerekli bilgilere Meva Güneş için açılan instagram hesabı sma_meva’dan, ulaşmak mümkün…
10 bin aile topuk kanı taramasını reddetti
SMA'lı çocuklar ve kanser hastaları için sahte ilaç üretip satacaklardı! Üsküdar'da operasyon
