Doğuştan solunum yolları, burunları bulunmayan küçük kız kardeşlerin zorlu hayatı

Antalya’nın Serik ilçesinde burunları ve solunum yolları doğuştan olmayan iki kız kardeş milyonda bir görülen hastalıkla mücadele ediyor. 13 yaşındaki Kardelen ve 9 aylık Erva’nın tıp dilinde ’Arhina’ olarak bilinen durumları için ailenin bugüne kadar denediği tedaviler ise sonuç vermedi. Bir taraftan maddi imkansızlıklarla boğuşan Çetin ailesinin tek istedikleri çocuklarının normal insanlar gibi nefes alıp yemek yiyebilmeleri.

9 aylık Erva için özel bir emzikle nefes almasını sağlayan ve bebeğin yanından ayrılırken emziği ağzına bantladığını söyleyen anne Naile Çetin, mutfağa gidip bebeği odasında yalnız bıraktığında bazen ağlatarak sesini duyup hayatta olduğunu anlamaya çalıştığını söyledi.
Çocukları için Türkiye’nin birçok yerindeki hastaneyi evi gibi kullandığını söyleyen 3 çocuk annesi Naile Çetin, “3 tane kız çocuğu annesiyim. Kızımın biri normal ama iki tanesi doğuştan engelli doğdu. Doğuştan burunları ve solunum yolları hiç oluşmamış, alt yapı yok. Birçok ağır operasyon geçirmelerine rağmen hiçbir sonuç alamadık. Kardelen’in yüzü daha kötü oldu. Kendini daha kötü hissediyor. Üst damak dişleri gelmedi. Ameliyatlara mı bağlı daha bir başka sebepten mi onu bilmiyoruz. Onun için özel bir doktora sordum dişleri için implant gerekiyor dedi. O da bizim imkânımızın çok dışında. Sadece eşim çalışıyor, evim kira. Çocuğun mamasına, bezine yetiştirelim diye çocuğa doğru dürüst bir şey bile almıyoruz. Yeri geliyor ay sonunu bile zor getiriyoruz” diye konuştu.

"Ağzı kapanınca solunum gidiyor, emziği yüzüne bantlıyorum"
Çocuklarının çok zor bir hayat sürdüğünü belirten Çetin, “9 aylık Erva’nın ağızı kapandığı zaman soluk tamamen gidiyor. Çocuklar okuldayken, ben mutfağa gideceksem, özel yaptırdığımız ve ağzından nefes almasını sağlayan emziği çocuğun yüzüne bantlıyorum, ya da bir şekilde ağlatıyorum. Sesini duyayım ki yaşadığını, hayatta olduğunu bileyim" dedi.

"Doktor doğmadan alalım dedi izin vermedim"
Çocuğumun durumu 16 haftalık hamileyken belli olduğunu, doktorunun, ‘gebeliği sonlandıralım, buna hakkın var’ dediğini ancak alınmasını istemediğini söyleyen Naile Çetin, "Canı veren Allah. Evimden çok hastanede geçirdim yıllarımı. Eşimle aram iyice bozulmaya başladı. Ben hastanelerde olduğum için hep tek başına yaşamaya başladı. Çocuklarım, 4 yıl Ankara’da, 3.5 sene Isparta’da ve Antalya’da da tedavi gördü ama hiçbir sonuç alamadık. Özel plastik cerrahlar bunu yapabiliriz dediler, bir kaçıyla görüştüm ama onlarda özel hastanede oldukları için hiç gidemedik. ‘Nefes aldıramazsak bile en azından görsel olarak düzeltiriz. Dişlerini ve burunlarını da ameliyatla estetik yaparız’ dediler. Maddi durum hiç yok. Evim kira, bebeğin sadece bezi maması var. Özel çocuk oldukları için normal mama da kullanmıyoruz. Erva’yı özel mama ile besliyoruz. Sadece maması bin dört yüz lira tutuyor. Onu ilk zamanlar alamıyorduk. Daha sonra doktor raporuyla almaya başladık. Raporumuz da bu ay doldu, o da bitti. Bezi maması bir sürü masraf oluyor. Dediğim gibi kıyafetleri arkadaşların kendi çocuklarının kıyafetleri. Çünkü biz hep temel ihtiyaçlardan yola çıktık. Biz iyi kötü katlanıyoruz. Çocuklar nefes alsınlar yeter” diye konuştu.

Doktorlar yaşamalarına şaşırıyor
Doktorların çocukların hala yaşamasına şaşırdığını belirten anne Çetin, "Erva’nın ağzından emziği ağzından çıktığı an çocukların boğulma riski çok yüksek. Uykuları çok sıkıntılı ve problemli. Erva’yı zaten yanımda yatırıyorum. Kardelen’i de gece 4-5 kere gidip yastığını düzeltiyorum sürekli. Doktorlar dünyada 13 tane vaka olduğunu Türkiye’de ise 4 vaka bulunduğunu söyledi. Erve özel hastanede doğduğunda doktorlar çok araştırmış. Türkiye’deki dört vakanın ikisi benim çocuklarım. Kardelen’in yaşadığına inanmadılar zaten. Kulak, burun, boğaz ile plastik cerrah ve diş için tedaviye ihtiyacımız var. Sesimizi duyarlarsa el uzatırlarsa buna çok seviniriz. Kardelenim liseye gidecek. Arkadaşları çok fazla yadırgıyor. Kız arkadaşları özellikle kendi gibi olmadıkları için onu dışlıyorlar, çok geride bırakıyorlar. Erva daha bebek o daha 3-5 sene idare eder ama Kardelenim, sağlığına kavuşsun ve onun gözlerinden yaş akmasın yeter” diye konuştu.
Tedavi olarak hem kardeşinin hem kendisinin burnu ve dişleri olmasını çok istediğini belirten 13 yaşında ki Kardelen ise “Nefes almakta ve yemek yarken zorlanıyorum. Katı şeyler yemekte zorlanıyorum, dişlerim olmadığı için. Birilerine karşı konuşurken zorlanıyorum. Çünkü kelimeler ağzımdan çıkmıyor. Gece uyurken zorluk çekiyor muyum açıkçası farkında değilim. Uyuyorum, kalkıyorum ama illaki zorluk çekiyorum. Okulda ki arkadaşlarımla aram gayet iyi ama beni tanımayan birisi önyargılı davranabiliyor. Tanımayan birisi dönüp arkasına bakabiliyor ilk görüşte. Tedavi olmayı çok istiyorum, burnumun ve dişlerimin olmasını. Kardeşimin de burnunun olmasını istiyorum” dedi.