10 yıl beklediler şimdi hayatta tutmaya çalışıyorlar

Zeynep bebeğin ailesi tek dozu 2,4 milyon dolar olan gen terapisi için destek kampanyası başlattı.

ZİYNETİ KOCABIYIK

Henüz 2 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konan 5 aylık Zeynep bebek, hayata tutunmak için destek bekliyor. Kütahyalı Kerim ve Havva Eksan 2012 yılında dünyaevine girdi. Polis memuru olarak çalışan Kerim Eksan’ın tayini Eskişehir’e çıkınca yeni yuvalarını orada kurdular ve mutluluklarını bir bebekle çoğaltmak istediler. Ancak ne kadar uğraştılarsa da çocukları olmadı. Uzun süren tedaviler sonrasında 2021 yılın temmuz ayında Zeynep’leri dünyaya geldi. Özlemle beklenen bebek, sağlıklı olarak dünyaya gelmişti. Ancak anne babası birinci aydan itibaren Zeynep’in boynunu tutamadığını fark etti. Hemen Eskişehir Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine gittiler. Burada yapılan muayene ve genetik araştırma sonucunda Zeynep bebeğin Tip 1 SMA hastası olduğu ortaya çıktı.

ŞU AN YOĞUN BAKIMDA
Zeynep’in aylar geçtikçe ayaklarını çekemez, kolunu kaldıramaz hâle geldiğini söyleyen baba Eksan “Türkiye’de kullanılan tek ilaç olan SMA ilacını kullanmaya başladık. Fizik tedavi ile kasları biraz güçlendi. Ancak yutma problemi var. 1,5 aydır anne sütü içemiyor, biberonla besleniyor. Yutamadığı için yedikleri akciğerine kaçıyor. Enfeksiyon oluyor. Sürekli olarak hastaneye kaldırıyoruz. Şu anda yoğun bakımda hayatta kalma savaşı veriyor” dedi.

Zeynep bebeğin tedavisinin sadece yurt dışında uygulanan ve tek dozu 2,4 milyon dolar olan Zolgensma gen terapisine bağlı olduğunu belirten aile birçok SMA hastası aile gibi valilik izni ile sosyal medyadan yardım kampanyası başlattı. Zamanın daraldığını söyleyen baba Zeynep’i hayatta tutabilmek için destek beklediklerini söylüyor.