Çikolatanın tadını bilmeyen çocuklar

PKU hastası bu çocuklar kendileri için özel olarak üretilen yiyeceklerle beslenmezlerse, beyin hücreleri hasar görüyor.

OSMAN ÇOBANOĞLU ANKARA

Öyle bir çocuk düşünün ki; ona çikolata, dondurma, sakız, kuruyemiş, bisküvi ve bütün etli gıdalar, sağlığı için yasak. Yiyebildikleri makarnanın paketi ise normal makarnalara göre 20-25 kat daha pahalı. Tüm bunlara neden olan ise genetik geçişli bir hastalık olan fenilketonüri.
Kısaca PKU olarak bilinen hastalığın Türkiye’de görülme sıklığı Amerika ve Avrupa 30 binde çocukta 1 iken bizde her 6 bin çocuğun 1’inde görülüyor. PKU’lu çocukların ailelerinin iki önemli isteği var. İlki Sağlık Bakanlığı’nın, bu çocukların proteinsiz beslenmesi için katkı payı almadan karşıladığı mama ve süte ilave olarak kraker, makarna ve birçok yiyecekte de aynı uygulamayı yapması. İkinci talepleri ise özel yiyeceklerin daha çok çeşitle ve daha ucuza temin edilmesi için bu özel gıdaların Türkiye’de üretilmesi.
YİYECEKLER DE REÇETELENSİN
Ankara PKU Aile Derneği PKU’lu çocuk ve ailelerini Gölbaşı’nda piknikte buluşturdu. Derneğin gönüllülerinden Ahmet Güvenç çocukların yemesi gereken tüm ürünlerin ithal olduğunu belirterek “Bizim ailelerimizin birçoğu bunları alamıyor” dedi. Bakanlık yiyeceklere yönelik yaşa göre belli miktarları destek olarak babaların hesabına geçiyor. Güvenç bu konuda ‘süt ve mama gibi bu yiyecekler de reçetelensin’ talebinde bulunuyor.
ÖZEL BESLENEMEZLERSE NE OLUYOR?
Peki bu çocuklar özel beslenemediklerinde ne oluyor? Hemen açıklayalım, ailelerin o yiyeceklere ulaşamamaları durumunda diyet aksadığı için beyin hücreleri ölmeye başlıyor. Bu durum da çocuklarda zekâ geriliğine sebep oluyor.
MEVZUATTA DEĞİŞİKLİK İSTİYORLAR
Güvenç, yasal prosedürlerden dolayı şu an Türkiye’de sadece 1 firmanın 1 tane bisküvi ürettiğine dikkat çekiyor. Ailelerin beklentisi Sağlık Bakanlığı’nın mevzuat değişikliğine giderek Türk firmaların bu sektöre girerek hem ürünlerin ucuzlaması hem de ulaşılabilirliğin kolaylaşması. Şu anda Almanya başta olmak üzere İsveç, İspanya ve Polonya gibi ülkelerde bu ürünler üretilebiliyor. Ailelerin bir önemli derdi de gelecekle ilgili. Bebeklikten belli bir yaşa kadar diyetlerine sadık kalabilen çocukların toplum içerisine çıktıklarında bir başka sorun devreye giriyor. Güvenç, “Çocuklarımızın dışarı çıktıkları zaman yemek yiyebilecekleri bir yer yok.” diyor.

Hastalık genetik

Fenilketonürinin kalıtsal bir hastalık olduğunu söyleyen Fenilketonüri ve Diğer Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK) diyetisyeni Elif Figen Kutluay “Bu çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir amino asiti metabolize edemezler. Vücutta biriken fenilalanin, çocuğun beyninde hasar yapar ve ileri derecede zihinsel özürlü olmasına neden olur” dedi.

Halimize şükür

PKU’lu kız babası Seyfettin Arslan “İlk öğrendiğimizde çok üzüldük. Hastalığı tanıdıkça daha çok şükretmeye başladık. Biz de sağlıklı beslenmeye başladık. Şu anda tek derdimiz hastanelere gittiğimizde imkanı, sigortası olmayan, yetiremeyen ailelerin çaresizliğini görmek. Devletin bu ailelere daha çok destek vermesi lazım. Bu konuda anne babaların ızdırabını görünce çok üzülüyoruz.“

Pek iyi bilinmiyor

PKU’nun çok önemli bir hastalık olduğunu söyleyen Özkan Özcenik, niyeyse sağlık alanında tam görünmediğimizi düşünüyorum. İnsan istemez ama onların birinde bu durumdan olsaydı anlarlardı. Çocuğunuzun birileri çikolata yerken gözleriyle onlara bakması, ne kadar paranız olursa olsun ona onu alıp yedirememeniz bizde acı bir duygu oluşturuyor.“

PKU’LU ÇOCUKLAR NE YİYOR?

Her çocuğun kendine ait bir diyeti bulunuyor. Bu diyetler kan değerlerine göre belirleniyor. Sebzeler, özel makarnalar, zeytin, domates, salatalık ve sebze ağırlıklı yiyecekler yenebiliyor. Her öğün aynı şeyler de yenemiyor. Sabah patates, öğlen makarna, akşamda taze fasulye gibi bir 3 öğün olabiliyor.

ÇİKOLATA HERKESE 2 LİRA ONLARA 200 LİRA

Ülkemizde 25 binin üzerinde çocuğa teşhis konulduğunu söyleyen Ahmet Güvenç, bunların sadece 20 binin takip edilebildiğini söylüyor. PKU’lu çocukların yiyecekleri ile normal yiyeceklerin karşılaştırılması ise şöyle:
¥ Normal bir çubuk kraker 25 kuruş, PKU’lular için üretilen çubuk kraker 8,5 lira.
¥ Normal makarna 60-70 kuruş, özel üretim makarnanın 500 gramı 21-22 lira
¥ Çikolata fiyatları firmaya göre değişebiliyor. PKU’lular için çikolatının kilosu yaklaşık 200 liraya geliyor.