Doktorlar fark edemedi, gerçek sonradan ortaya çıktı! Baba-oğul 6 yıl arayla aynı sebepten öldü
İngiltere’nin Whitstable bölgesinde yaşayan Amber Selvey, eşini ve oğlunu genetik bir hastalık olan Alagille Sendromu sebebiyle kaybetti. Selvey’in eşi Jason, 2017 yılında soğuk algınlığı şikâyetiyle uyuduktan sonra kalp krizi geçirmiş ve hayatını kaybetmişti. 2023 yılında ise oğlu Daniel babasıyla benzer senaryoyu yaşayarak uykusunda hayatını kaybetti. Beş çocuk annesi Selvey, Alagille Sendromu’nun İngiltere’de yalnızca 180 kişide görüldüğünü ve bu vakaların dördünün kendi ailesinde yer aldığını söyledi.
İngiltere’nin Whitstable bölgesinde yaşayan Amber Selvey, eşini ve oğlunu genetik bir hastalık olan Alagille Sendromu sebebiyle kaybetti. Selvey’in eşi Jason, 2017 yılında hafif bir öksürük ve soğuk algınlığı şikâyetiyle yatağa girdikten sonra, genetik hastalığına bağlı kalp krizi geçirerek hayatını kaybetti.
BABASIYLA BENZER SENARYOYU YAŞADI
Aradan altı yıl geçtikten sonra ise çiftin 24 yaşındaki oğlu Daniel, babasıyla aynı senaryoyu yaşayarak uykusunda hayatını kaybetti. Oysa küçük çocuk, 2021 yılında da kalp krizi geçirmiş ancak annesinin erken müdahalesiyle kurtulabilmişti.
Baba ve oğlun nadir bir hastalık olan Alagille Sendromu taşıdığı daha sonra ortaya çıktı. Çoklu organları etkileyebilen bu nadir genetik hastalık; kalp ve karaciğer sorunlarının yanı sıra kemiklerin kırılmasına, vitamin eksikliklerine, büyüme problemlerine ve işitme kaybına yol açabiliyor.
YALNIZCA KARACİĞERİNİN ETKİLENDİĞİ SÖYLENMİŞTİ AMA…
Jason’a hastalığın yalnızca karaciğeri hafif düzeyde etkilediği söylenmişti, ancak otopsi sonucunda kalp gelişim bozukluğu ve kalp yetmezliği yaşadığı ortaya çıktı. Daniel’de ise bilinen kalp kusurunun sanılandan çok daha ciddi olduğu, yalnızca tek kapakçığa sahip olduğu ortaya çıktı.
180 KİŞİDE BULUNUYOR: 4’Ü KENDİ AİLESİNDE
Selvey, İngiltere’de yalnızca 180 Alagille Sendromu hastası bulunduğunu ve bunlardan dördünün kendi ailesinde bulunduğunu aktardı. Bugün ise tedavisi bulunmayan bu hastalık için Alagille Sendromu Derneği ile birlikte çalışıyor. Beş çocuk annesi Selvey, eşinin ölümünün kendisi için büyük bir şok olduğunu belirterek, “Sağlıklı ve hiçbir sorunu olmayan birinin aniden ölmesi, insanın hayatta beklediği bir şey değil,” dedi. Selvey, çocuklarına bakmanın ve çocuk hemşiresi olarak işine devam etmenin kendisine güç verdiğini ifade etti.
