Zekâ geriliği var diye ilacı kesildi

İstanbul'da Özkaya ailesinin tek çocuğu Eyüp Can, nadir görülen bir hastalığın pençesinde. Organları sürekli büyüyor. İlacı ise yıllık 800 bin lira... 4 ay öncesine kadar ilacı karşılayan SGK, IQ'su düşük diye ödememe kararı aldı. Çocuk ölüme terk edildi

gt; Cüneyt BİTİKÇİOĞLUEyüp Can Özkaya, 4 yaşında işitme engelli bir çocuk... Türkiye'de sadece 200 kadar kişide görülen "mukopolisakkaridoz" (MPS) hastalığından muzdarip. 6 aylıkken fark edilen hastalığı, küçük bedenini perişan etti. Karaciğeri, kalp kapağı gün geçtikçe büyüyor. Rahatsızlık, beynine kulağına, gözüne vuruyor. Bu yüzden işitmiyor. Bu durumu geç fark edildiği için zeka seviyesi yaşıtlarından geride kalmış. Üstelik de konuşamıyor.Küçük Eyüp Can'ın organlarının büyümesini engelleyen ilaç ise yurt dışından geliyor. İlacın bir kullanımlık ölçeği, bir çay kaşığını doldurmuyor. Ancak bedeli o kadar küçük değil. Deyim yerindeyse bir servet. 3 ayda bir alınıyor ve her seferinde 84 bin euro ödeniyor. Yıllık maliyeti ise 800 bin lirayı buluyor. Bir hastanede asgari ücretle çalışan baba Ercan Özkaya'nın bunu ödemesi mümkün değil... ÖMÜR BOYU İLACA MAHKÛM4 ay öncesine kadar bu parayı SGK karşılıyordu. Ancak geçen yıl kabul edilen yeni Sağlık Kurulları Yönetmeliği her şeyi değiştirdi. Bakanlık, bu tür çocuklar için zeka testi getirdi. Raporu yüzde 60'ın altında kalanların ilaçlarının ödenmemesi kararlaştırıldı. Yani, IQ normal bir zekaya yakınsa ilaç var, yakın değilse yok.Karar Özkaya ailesini yıktı. 4 aydır çocuklarına ilaç alamayan baba Özkaya şunları söylüyor: "Şu anda 4 yaşında ama 35 kilo ağırlığında. Ömür boyu ilaç kullanması gerekiyor. İlaç tedavi etmiyor, sadece büyümesini engelliyor. Gitmediğimiz yer, başvurmadığımız kapı kalmadı. Hastalık, vücudun her bölgesine vuruyor. Bağışıklık sistemi çok zayıf. Hastanede müdahale edilemiyor. Kulağına cihaz takılması için 10 dakikalık bir operasyon gerekti. Bunun için bile hekimler müsaade etmedi, 'Çocuk ameliyat masasında kalır' dediler. Ameliyatı göze aldık. 10 dakikalık operasyon iki buçuk saat sürdü. Allah'tan korkulan olmadı. 600 lira maaş alıyorum 400 lira kira veriyorum. Çocuğun bakım parası da olmasa halimiz duman. Yetkililerden bir çare istiyorum"BU DA CAN, NE YAPSIN EYÜP CANAnne Nebahat Özkaya ise son günlerde tartışma konusuna temas ederek "Cumhurbaşbanımız, başbakanımız çocukları çok seviyor biliyorum. Son günlerde kürtaj konuşuluyor. Anne karnındakinin de can olduğunu söylüyorlar. Devlet bakar diyorlar. Ama Eyüp Can'ınki de can... Çocuğum gözümün önünde eriyor. Geceleri kalkıp kalkıp nefes alıyor mu diye kontrol ediyorum. Tek çocuğum var. İkincisini yapmaya korkuyoruz. Çünkü hekimler ikincisinin de aynı rahatsızlığa yakalanma ihtimalinin yüzde 50 olduğunu söylüyor" diye konuştu. EVDE HAPİS HAYATIKüçük Eyüp Can'ın, kış aylarında dünya ile irtibatı kesiliyor. Bağışıklık sistemi zayıf olduğu için en ufak soğuk algınlığında yataklara düşüyor. Tedavisi ise yapılamıyor. Baba Ercan Özkaya, "Resmen evde hapis hayatı yaşıyor. Kardeşlerim karşı sokakta. Kışın onları aylarca göremediğimiz oluyor" diyor. BEYLİKDÜZÜ'NDEN ÖRNEK KARARErişilemeyen binaya ruhsat yok Beylizdüzü'nde engelliler, kendileri için bu sene ikincisi düzenlenen Özel Eğitim Şenliği'nde bir araya geldi. Beylikdüzü Belediyesi'nin destek verdiği İlçe Gençlik ve Spor Müdürlüğü ve Migros'un ortaklaşa düzenlediği 2. Özel Eğitim Şenliği coşkuyla gerçekleştirildi. 3 gün süren programda, özel eğitim okulları ve diğer okullardan katılan öğrenciler şarkı söyleyip gönüllerince eğlendi. Etkinlikte konuşan Beylikdüzü Belediye Başkan Yardımcısı Efrahim Yeşil önemli bir mesaj verdi. Yeşil, Türkiye'de erişilebilirlik kurulunun oluşturulduğunu belirterek "Artık engellilerimiz için erişilebilirlik raporu almayan binaya ruhsat verilmeyecek" diye konuştu.Sizden Gelenler Sokak hayvanları için resim yaptılarBirçok kişi ve kurum engelliler için sosyal sorumluluk projesi yürütürken, engelliler de sokak hayvanları için harekete geçti. İstanbul Ümraniye'deki Şakire Hanım Eğitim Uygulama Okulu ve İş Eğitim Merkezi öğrencileri, "Pisi pisiler" ismini verdikleri bir sergi açtı. Zihinsel engelli "Atölye 2007" öğrencileri, atölye çalışmaları sırasında ürettikleri eserleri, Maslak Parkorman'da sanatseverlerin karşısına çıkardı. Eserlerin hepsi de ziyaretçiler tarafından satın alındı. Elde edilen gelir sokak hayvanlarının bakımı için harcanacak. Engelliler sünnet şöleninde buluştuDünya Engelliler ve Dostları Gelişim Derneği İstanbul Şubesi, engelli çocukları sünnet ettirdi ardından da mevlid okuttu. Engellilerin kirvesi de Şube Başkanı Aysun Toygar'ın eşi iş adamı Süleyman Toygar oldu. Etkinlik çerçevesinde engelliler için ağaç dikimi yapıldı. Sünnet kınasında minikler, palyaço ve diğer aktivitelerle eğlendi. Çok sayıda davetlinin katıldığı etkinlikte bir konuşma yapan derneğin genel başkanı Nedim Kılıç, engellilerin kullanıldığından şikayet etti. Kılıç, "Şimdiye kadar engelli kardeşlerimize 900'e yakın tekerlekli sandalye temin ettik. Ama derneğimizin adını kullanıp menfaat sağlayanlar çıkıyormuş. Bunları üzülerek görüyoruz. Lütfen vatandaşlarımız bunlara karşı daha duyarlı olsun" diye konuştu. Bakın işte biz de varız, yaşıyoruzHakan, Musa, Mahmut, Erkan, Hüseyin, Ahmet. İbrahim, Veysi, A. Hakan, Elif, Onur, Eyüp, Bilal, Berivan, Samet, Cihat... Biz hepimiz engelliyiz. Engelleri aştık, kupaları kaldırdık. Madalyalarımızı aldık. Emeği geçen herkesi teşekkür ederiz.Hulki, Cemal, Banu, Hülya öğretmenlerimiz,Bize engelleri aştırmaktı çabanız,Sizin kadar yorulmuyor anne babamız...Biz kaldırdık kupaları bu da bizim hediyemiz.Sultangazi Esentepe öğrencileriyizEngelleri aşmaktı tek hedefimizİnsanlardan isteğimiz, tek beklentimizBakın işte biz de varız yaşıyoruz...Özel eğitim sınıf annesi Ümmü Gülsüm Akgül / Sultangazi- İstanbul