ALS hastası Ali Var yüzde 2 ile hayata tutundu

24 yaşından bu yana ALS ile mücadele eden ve vücut fonksiyonlarının yüzde 98’ini kaybeden 40 yaşındaki Ali Var, sadece gözlerini hareket ettirerek konuşuyor, yazıyor ve fotoğraf çekiyor...

ZİYNETİ KOCABIYIK

Vücudunun sadece yüzde 2’sini kullanabilen ve hayatını yatağa bağımlı olarak sürdüren ALS hastası Ali Var, müthiş yaşama azmiyle görenleri hayrete düşürüyor. Amyotrofik lateral skleroz ya da bilinen adıyla ALS, çiğneme, yürüme ve konuşma gibi istemli hareketlerin yapılmasını sağlayan kas kontrolünden sorumlu sinir hücrelerinin hasarlanması sonucu ortaya çıkan nörolojik bir hastalık. Farklı belirtilerle ortaya çıkan ALS çok hızlı ilerliyor ve kısa zamanda kişiyi yatağa bağımlı hâle getiriyor.

İzmir’de yaşayan Ali Var, ülkemizdeki 12 bin ALS hastasından biri. Hastalığı ilk olarak konuşma bozukluğu ile kendini göstermiş. Her şeyin birden bire başladığını söyleyen Var “Önce konuşmam bozuldu. Sanki sarhoşmuşum gibi ağdalı ve uzatarak konuşmaya başladım. Akabinde sol elimde kas kayıpları ve güçsüzlük ortaya çıktı. Bütün bunlar bir kaç ay içinde oldu” diyor. Ailesinin hastalığını kendisinden sakladığını ifade eden Var, o süreci şöyle anlatıyor: Ailem bana hiçbir şey söylemedi. Durumumu doktorlar kendi aralarında konuşurlarken tesadüfen öğrendim. Altı ay içinde yatalak kalacağımı; şanslıysam bir yıl içinde öleceğimi söylüyorlardı; şok oldum. Ayaklarımla geldiğim hastaneden bir süre sonra yatalak olarak çıkacağımı; eğer şanslıysam da bir yıllık ömrümün kaldığını öğreniyordum. Bu benim için büyük bir travmaydı. O bir yıl sadece gezdim sevdiğin şeyleri yaptım yarın ölecekmişim gibi yaşadım. Aradan bir yıl geçtikten sonra doktorların söylediklerinin gerçekleşmediğini gören Ali Var hayatını hastalığına göre şekillendirmeye karar vermiş: Bir yıl geçmişti ve ben ne yatalak kalmıştım ne de ölmüştüm. Şöyle bir silkelendim hastalığımı kabullendim. Onu tanırsam mücadele şansım olur düşüncesiyle araştırmaya başladım. Bu sayede gerekli tıbbi müdahaleler yapılırsa uzun yıllar yaşayabileceğimi öğrendim. Hemen vakti gelmeksizin mide pegi ve treakostomi ameliyatları oldum bu sayede daha iyi besleniyor ve daha rahat nefes alıyordum. Tabii bu süreçte ALS-MNH derneği ile tanıştım ve hayatım 90 derece olumlu yönde değişti. Yalnız olmadığımı gördüm. Dertlerimi paylaşacağım tecrübelerinden faydalanabileceğim kocaman bir ailem olmuştu. Fotoğraf işim gereği hayatımın hep içindeydi ayrıca fotoğraf çekmeyi de çok severdim. Hastalandıktan sonra fotoğraf çekmeye devam ettim.

MAKİNEYE BAĞLI YAŞIYOR

Giderek ilerleyen hastalığının etkisiyle vücut fonksiyonlarının yüzde 98’ini kullanamayan Ali Var, bugün sadece vücut fonksiyonlarının yüzde 2’lik bölümüyle hayatını sürdürüyor. Yürüyemiyor, konuşamıyor, beslenmesini ve soluk almasını makineye bağlı olarak sürdürüyor. Ali Var’ın ilk evliliğinden Umut Defne adında bir kızı ve ikinci evliliğinden Tahir Ege adında iki yaşında bir oğlu var. Ailesinin en büyük desteği olduğunu söyleyen Ali Var “ALS hastalığının şuan bilinen bir ilacı yok ama benim bu kadar güçlü oluşumun ve ALS hastalığına karşı 15 yıldır dik duruşumun ilacı ailem” diyor.

FOTOĞRAFI RUHUYLA ÇEKİYOR

Ali Var, bugüne kadar Türkiye’nin birçok yerinde fotoğraf sergisi açmış, 5 bin kilometre yol yaparak fotoğrafla ilgili söyleşilere katılmış. Vücut fonksiyonlarının sadece yüzde 2’sini kullanabilen birinin nasıl fotoğraf çektiğini merak ediyorsunuz değil mi? Ali Var bunu şöyle anlatıyor: Akülü sandalyeme özel olarak yaptırdığımız bir masa var. Onu fotoğraf çekeceğim zaman sandalyeme monte ediyoruz. Vakumlu bir tripot sayesinde fotoğraf makinemi sabitliyorum. Sandalyemi çevirdiğim yer kadrajım oluyor. Eşimin denklanşöre basmasıyla fotoğrafımı çekmiş oluyorum.

Ali Var “Fotoğraf karesinden başkalarına göstermekten mutlu olduğunuz şeyler neler?” sorusuna da oldukça anlamlı bir cevap veriyor: Fotoğraf sanatçısı Tahir Ün Hoca’mın bana verdiği ilk ders, fotoğrafın deklanşöre basarak çekilmediği idi. Fotoğraf düşünmeyi gerektiren bir eylem. O yüzden çektiğim fotoğraf karelerine bakan kişinin orada ki mutluluğu, hüznü, umudu, huzuru görmesi beni mutlu eder.

EN BÜYÜK DESTEĞİ AİLESİNDEN ALIYOR

“Hayat dediğiniz bir gün o da bugün” o kadar kısa ki hayat ,kıymetini bilin. Şu an sorun olarak gördüğünüz birçok şeyin aslında önemsiz olduğunu sağlığınızı kaybedince anlıyorsunuz. Bu kadar hırsın, bir şeylere sahip olma çabanın boşa olduğunu sağlığınızı kaybedince anlıyorsunuz. Şu an dünyanın en güzel evi en güzel arabası ya da sayamayacağım kadar para, bana bir bardak su içmemi sağlamıyorsa, en sevdiğim yemeği yememe izin vermiyorsa, deniz kenarında oturup temiz havayı ciğerlerime solunum makinesiz çektirmiyorsa, dünyanın sahibi olsam ne fark eder.”

ALS HASTASI ÜNLÜLER

Dünya ALS hastalığının adını Stephen Hawking ile öğrendi. Ülkemizde ise vefat eden futbolcu Sedat Balkanlı ve Suna Kıraç ile hâlen bu hastalıkla hayatını sürdüren futbolcu İlyas Tüfekçi ve yine futbolcu İsmail Gökçek ALS’li ünlü isimler.

BU RÖPORTAJ NASIL YAPILDI?

Ali Var çevresiyle iletişimini kendisi gibi hastalar için geliştirilen göz bilgisayarı sayesinde sürdürebiliyor. İnternet üzerinden yapılabilen hemen her şeyi göz bilgisayarı ile yapıyor. Sosyal medya kullanıyor, alışveirş yapıyor, arkadaşlarıyla sohbet edebiliyor. Biz de bu röportajı konuşur gibi karşılıklı yazışarak yaptık.