Koronanın nadir mağdurları

Diyarbakırlı MPS hastası Erol kardeşler, enfeksiyon riski yüzünden bir aydır hastaneye gidemediği için enzim takviyesi yaptıramıyor.

ZİYNETİ KOCABIYIK

Koronavirüs sürecinden en çok etkilenen gruplardan biri de nadir hastalıklara sahip olan kişiler. Büyük bölümünü çocukların oluşturduğu nadir hastalar, Covid-19 pandemisi sürecinde hayati önem taşıyan tedavilerinde problem yaşıyorlar. Koronavirüs mağdurlarından biri de iki oğlu toplumda 250 bin kişide bir görülen Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası olan Diyarbakırlı Sevinç Erol. Biri 13 diğeri dokuz yaşındaki çocuklarının yaşayabilmesi için her ay düzenli olarak enzim alması gerektiğini söyleyen Erol “MPS doğuştan gelen genetik bir hastalık. Enzim eksikliği sebebiyle çocuklarımın vücudunda biriken maddeler, iç organlarına zarar veriyor, soluk almalarını engelliyor. Bunun için hastaneye giderek enzim takviyesi yaptırmak gerekiyor. Ancak çocuklarım enfeksiyona çok açık oldukları için gidemiyoruz. Yaklaşık bir aydır onları hayata bağlayan enzimi alamıyorlar. Hastaneye gidemediğimiz için beklentim iki çocuğumun ve diğer nadir hastalar hastalıkları olan çocukların evde tedavi olabilmeleri” diye anlattı.

NADİR HASTALIKLAR YÜKSEK RİSK GRUBUNDA
Nadir hastalıkların ileri uzmanlık gerektiren bir alan olduğunu hatırlatan Nadir Hastalıklar Ağı Sözcüsü ve Kurucu Üyelerinden olan Deniz Yılmaz Atakay da “Birçok devlet ve vakıf hastanesinin pandemi hastanesi olarak ilan edilmesiyle birlikte hekimler hastalarını korumak amacıyla bazı tedavi süreçlerini ertelemek mecburiyetinde kaldı. Ancak bu sürecin ne kadar devam edeceğini bilemiyoruz. Öte yandan Sağlık Bakanlığının Evde Sağlık Hizmeti Birimi, her ne kadar yardımcı olmaya çalışsa da hastaların çoğunda uzmanlık gerektiren multidisipliner bir tedavi uygulandığından konuya hâkim olmadıklarını belirtiyorlar. Hastaların tedavilerine evde devam edebilmeleri için bir formül geliştirimeli ” bilgisini verdi.